Mein Leben zwischen
den Extremen.
Mein Blog über das Leben mit meinem Sohn Luca.
Herzkosmos
Ein Leben zwischen Alltag und Ausnahmezustand.
Ich begann zu schreiben, als Luca und ich längst in einer Welt lebten, die mit unserem früheren Alltag nur noch wenig zu tun hatte.
Unser Herzkosmos war das Kinderherzzentrum, das Elternhaus, das Warten auf ein Spenderherz. Es waren Ärzte und Pflegekräfte, Maschinen und Medikamente, Hoffnung und Angst. Aber es waren auch Geburtstage, Lego, Lachen, Familie und all die Versuche, inmitten eines Ausnahmezustands so etwas wie Alltag zu leben.
Zwanzig Monate lang war dieser Kosmos unser Leben.
Ich schrieb darüber, während wir mittendrin waren. Über das, was geschah. Über meine Angst und meine Wut, meine Erschöpfung und meine Hoffnung. Und vor allem über Luca.
Damals wusste ich nicht, wie unsere Geschichte enden würde.
„Wenn ich gewusst hätte, wie diese Geschichte endet, hätte ich wohl gar nicht erst begonnen, sie zu schreiben. Oder vielleicht erst recht.“
Aus dem Blog wurde ein Buch
Herzkosmos
Als ich den Herzkosmos begann, hatte niemand damit gerechnet, dass Luca sterben könnte.
Nach seinem Tod wusste ich irgendwann, dass ich diese Texte nicht einfach verschwinden lassen wollte. Aus dem Blog wurde ein Buch.
Herzkosmos – Mein Leben zwischen den Extremen ist ein sehr persönlicher Einblick in unser Leben mit einem herzkranken Kind. Es erzählt vom Krankenhaus und vom Familienalltag, vom Warten auf ein Spenderherz, von Angst, Hoffnung und Ohnmacht, von Organspende und Trauer.
Vor allem aber erzählt es von Luca und davon, wie wertvoll ein einzelner Tag sein kann.
Ich wünsche mir, dass unsere Geschichte anderen Mut macht. Und ich wünsche mir, dass sie dazu beiträgt, über Organspende nachzudenken und darüber zu sprechen.
Luca
Luca.
Luca war und ist mein Sohn.
Er war neugierig und klug, er liebte Lego, glaubte an Kraftsteine und Glückssymbole und wollte ans Meer. Und er hatte diese wunderbare Vorstellung, im nächsten Leben ein Orca zu sein.
Luca war ein kleiner Bruder und ein Schulkind, Freund und Klassenkamerad. Er konnte lachen, feiern und sich begeistern – auch in einer Welt, in der vieles, was für andere Kinder selbstverständlich ist, plötzlich nicht mehr selbstverständlich war.
Er war sechs Jahre alt, als wir gemeinsam in unseren Herzkosmos gingen. Seinen siebten Geburtstag feierten wir dort. Kurz vor seinem achten Geburtstag starb Luca in meinen Armen.
Am Ende führte sein Weg ans Meer.
Warum diese Seite bleibt
Der Blog ist zu Ende.
Der Herzkosmos bleibt.
Die Texte, die ich damals schrieb, wurden zum Ausgangspunkt des Buches Herzkosmos – Mein Leben zwischen den Extremen. Deshalb bleibt auch diese Adresse bestehen – als Erinnerung an Luca und an eine Zeit, die mein und unser aller Leben verändert hat.
