Über diesen Blog

Warum schreibe ich diesen Blog?
Manche sagen mir nach, ich sei die gute Seele in der Herzklinik und auch im Elternhaus, in dem ich seit gut einem Jahr lebe.
Elternhaus? Eine Einrichtung in der Nähe der Herzklinik, in der ich eins von 12 Apartments bewohne. Es liegt unmittelbar in der Nähe der Herzklinik, in der eines meiner Kinder auf ein Spenderherz wartet. Ich bin immer hier bei meinem Kind.
In der Zeit hier habe ich mit vielen Menschen gesprochen, viele Geschichten gehört, meine eigene Geschichte schreibt sich noch…

Ich möchte laut werden, möchte, dass die Welt da draußen mitbekommt wie es sein kann, hier zu leben, zu überleben. Möchte, dass Sie nachdenken, mitfühlen, lachen, keine Scheu vor Fragen haben und ganz wichtig: Organspender werden, sollten Sie es noch nicht sein.

Hier geht’s los…

Impressum

138 Kommentare bei „Über diesen Blog“

  1. Toller Blog! Vielen Dank für den ehrlichen Bericht…

  2. Eine wunderbare Idee … vielen Dank, dass Du uns teilhaben lässt !

  3. Danke für das lesen dürfen….Du hast es geschafft mit einfachen Worten soviel zu sagen. Emotional…..Du kennst mich….

  4. Liebe Claudia,
    wunderbar! Texte, Fotos, alles! Mach unbedingt weiter damit.

  5. Ein schöner Anfang. Lies sich gut. Bin gespannt, wie es weiter geht und hoffe, Du kannst bald richtig positive Neuigkeiten berichten. Ich drücke die Daumen.

  6. Sie sind eine tapfere, starke Frau, Frau Henning. Toll!

  7. Danke, dass du das mit mir teilst. Du hast mein Herz sehr berührt mit diesen wenigen Worten, die dennoch so viel sagen!
    Ich bin stolz, dich kennenlernen zu dürfen und danke dir auch für die „lutzigen“ Momente!
    Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!

  8. Ach Claudi, so schön und soo berührend. Toll geschrieben. Ich denk an Euch und drück weiter die Daumen, dass ihr bald wieder nach Hause könnt. Alles Gute

  9. Liebe Claudia
    Deine Worte und Gefühle kennen ich zu Gute.
    Von heute auf morgen in einer anderen Welt gelandet. In der nur eins zählt Ausdauer haben.
    Ich hoffe ganz fest das eure Träume bald erfüllt werden und ihr gemeinsam wieder Zuhause auf eurem Sofa sitzt.
    Eins glaube mir so eine intensivere Zeit wirst du nie wieder mit einem Menschen verbringen.
    Die Zeit das ihr alle wieder Glücklich zusammen kommt rückt näher.
    Und das was man dann bekommt weiß man erst zu schätzen wenn man das durchgemacht habt.
    Ihr seit eine tolle Familie

    1. Danke dir, wir haben Vieles von euch gelernt 😉

  10. Liebe Claudi
    Auch ich kenne das Gefühl, wie in einem Luftleeren Raum zu sein und nicht zu wissen was geschieht als nächstes mit meinem Kind.Wir haben uns gegenseitig ein kleines Stück begleitet und viel Emotion geteilt, ihr seit immer in unserem Herzen und ich bin stolz auf dich und L….. !!Aufgeben ist keine Option und genau das gibst du in deinen Worten wieder! Weiter so

    1. Ela, du warst und bist die erste Freundin, die ich im Krankenhaus finden durfte. Du hast mir damals Kraft gegeben und ich habe den Zauber der kleinen Familie gespürt. Danke dafür, dass wir uns noch immer nah sind. Und eines Tages sehen wir uns auf neutralem Boden. 😉

  11. Liebste Claudia, ich hoffe dass ganz ganz viele Menschen das lesen, wenn dadurch nur eine winzigkleine Gruppe über das Thema Organspende nachdenkt, hast du unglaublich viel geschafft. Wir sehen uns Montag, ich freu mich auf Euch

  12. Liebe Claudia,

    Erstmal mein Kompliment an deinen Blog.
    Er liest sich super, man fühlt direkt mit, kann sich etwas reinversetzen und jede Seite wird gezeigt und angesprochen. Es hilft zu schreiben und zu zeigen, was es heisst ( bei euch) auf ein spenderherz zu warten.
    Ich denke auch, dass man dadurch angeregt wird über Organspende nachzudenken, wenn man dies bislang versäumt hat.
    Ich finde es toll, wie stark ihr mittlerweile mit allem umgehen gelernt habt.
    lg alice

  13. Jeden Tag denke ich, mal sehen ob Claudia schon wieder geschrieben hat und begeistert lese ich jeden neuen Beitrag. Die kleine Karte vom HDZ habe ich auch schon. Das Motiv finde ich sehr schön und sie „zerfleddern“ nicht so wie die anderen. Und einen Folienschreiber hat doch jeder…

  14. Herzlichen Glückwunsch zum schönen Blog und bitte unbedingt weiterbloggen. Liebe Grüsse

  15. Rittersuppe, Seepferdchensuppe, Buchstaben- oder Zahlensuppe…, egal, Hauptsache es schmeckt !!!

    1. …manchmal war es auch ein Stück Filet. Danke für Alles. Ich denke oft an dich und die Kleene. Schön, dich zur Freundin zu haben.

  16. Und schon wieder schreibe ich einen Kommentar…. Toll dass auch diese Seite einmal angesprochen wird! Mir ist ähnliches passiert, sowohl in Münster als auch in Oeynhausen (hier merkwürdigerweise auch auf der Intensivstation). Meiner (erwachsenen) Tochter wurde durch eine Schwester vermittelt „wenn die Mutter mal nervt, können wir sie auch Mal eher nach Haus schicken“. Zum Glück hat meine Tochter das selbst und sofort geklärt. In eurem Fall musst du das klären, Claudia und ich bin sicher dass du das mit deiner freundlichen Art auch jedem verständlich machen kannst. Nur Mut dazu!!!!

  17. Schöne Worte- denke an auch euch, bis bald hoffentlich mal wieder!

  18. Ich habe deinen Blog bisher jeden einzelnen Tag gelesen. Das bist so du! Sehr authentisch. Genau so habe ich dich kennen und wertschätzen gelernt. Wenn du nur wüsstest, was für ein wundervoller Mensch du bist. Auch wenn ich froh bin, wieder Zuhause zu sein, so sehr vermisse ich die Zeit mit dir, das Teilen, das gegenseitig Stützen.. Ich denke an so viele Dinge … Das erste mal, als wir uns begegnet sind auf der Intensivstation, da hast du mir Taschentücher gebracht, das werde ich nie vergessen, denn es hat mir echt viel bedeutet. Zusammen basteln, quatschen, einfach nur sinnlos zusammen sitzen und nix zu tun haben, sich über bullshit aufregen… Manchmal Abends zusammenfinden und einfach mal was spielen, oder ein Weinchen trinken. Ich mit meinem Kochwahn, du mit deinen Fix Tüten 😀 Herrlich. Ich könnte noch mehr, aber ich möchte dir eigentlich nur sagen, dass du jemand bist, der mich geprägt hat und den ich niemals vergessen werde, weil du besonders bist <3

    1. We are family!

  19. Ein Jahr….
    Wahnsinn, wie hält man das aus?
    Ich bin selber Herzchenmama und habe während meiner Krankenhausaufenthalte (wir sind im Kinderherzzentrum Gießen und Behandlung) einige Familien kennenlernen dürfen, deren Kinder auf ein Herz warten. Ich bewundere deren Stärke jedes Mal wieder aufs neue.

    Über Debbie, die ich aus dem Herzchenforum „kenne“, bin ich auf diesen Blog gestoßen. Eine wirklich sehr gute Möglichkeit, all das was man so erlebt zu verarbeiten. Ich selber blogge auch über das Leben mit meinem herzkranken Sohn.

    Ich wünsche euch alles, alles Gute für die Zukunft und hoffe, dass euer Warten bald belohnt wird.

    LG
    Kerstin

  20. Liebe Frau Henning, ich habe mich gestern sehr gefreut, dass ich Sie und ihr Kind kennenlernen durfte. Ich fand leider nicht immer die richtigen Worte, manchmal auch gar keine. Ich kann mich in jeden von Ihnen nur zu gut versetzen…als Mutter und als Herztransplantatierte. Sie beide sind so stark, so sympathisch und liebenswert. Ich musste mich sehr zusammen reißen um nicht emotional zu werden…Von ganzem Herzen schöne Augenblicke jeden Tag und hoffentlich bald ein großes Geschenk !!! Ich freue mich sehr, dass Sie so eine liebe Familie und so tolle Freunde haben! Ganz liebe Grüße Susanne K.

    1. Susanne, ihr Besuch hat uns viel Kraft gegeben. Ich bin froh, dass sie bei uns waren. Ihnen wünsche ich weiterhin viel Kraft und ein wundervolles, herzgesundes Leben.

  21. Hallo Claudia,
    mit gefällt dein Blog so gut. Ich frage mich immer wie du mit der ganze Situation klar kommst. Du hast dein Weg gefunden und das ist eine richtig gute Leistung. Dein Kind ist krank und du nimmst dich da nicht so wichtig, das finde ich gut. Du hast eine riesengroße Last zu tragen und du trägst sie, weil du keine andere Wahl hast und du auch weißt, dass dein Kind die größere Last trägt. Du ziehst das jetzt durch, du trägst die Last und du funktionierst und das ganze wegen einem einzigem kleinen Wort was aber eine ganz große Sache Bedeutung hat.

    L I E B E ❤❤

    Ich möchte mich auch bedanken für diesen Blog, denn der macht vielen Menschen Mut unter anderem auch mir, denn für mich könnte es auch mal dazu kommen, dass mich dieses Schicksal trifft.

  22. Liebe Claudia!
    Ich lese mittlerweile täglich deinen Blog und finde es ganz toll wie ehrlich und offen du fühlst und schreibst. Niemand, der es nicht selbst erlebt hat, kann auch nur annähernd nachempfinden, was ihr erlebt. Aber durch deine Worte rückt es wenig näher an das eigene Seelenleben heran und das ist gut so. Das Thema findet in der Öffentlichkeit viel zu wenig Beachtung.
    Ich denke täglich an euch und öffne deine Seite jeden Tag mit der stillen Hoffnung, dass ihr ein Herz bekommen könnt.
    Als ich meiner 9-jährigen Tochter von euch erzählt habe, meinte sie nur:“Wenn mir etwas passiert, kann er sofort mein Herz haben.“ Kinder sind so wunderbar klar und einfach.
    Alles Liebe und Gute
    Nicola

    1. Liebe Nicola,
      herzlichen Dank für deinen Post. Bisher habe ich fast nur Rückmeldungen zu meinem Blog aus meinem Freundes- und Bekanntenkreis erhalten.
      Es freut mich, dass mein Blog Kreise zieht und sich mehr Menschen mit dem Thema „Organspende“ beschäftigen.
      Kinder sind wirklich wunderbar pragmatisch und einfach.
      Ein herzlicher Gruß an dich, deine Tochter und die Jungs.

  23. Dumme Menschen werden nicht weniger, sie sind in der Tat keine Energie wert. Als meine Tochter im Katheterlabor war, ging ich durch die Drehtür vor dem HDZ, wie üblich hatte ich sofort den Zigarettenrauch in der Nase. Der erste Raucher, eine junge Frau, bekam dann auch die volle Ladung, meinen ganzen Frust, ab. Hab sie gefragt ob sie sich nicht schämen würde, mein Kind liegt seit Stunden im Katheter und sie steht mit einer Zigarette direkt neben dem Rauchverbotschild. Tat mir im Moment aber sehr gut…..

  24. Britta Luecke-Kallhoff sagt: Antworten

    Ueber Karin (Freundin aus unserer Herzvereingruppe) haben wir von diesem Blog erfahren. Wir lesen ihn jeden Tag und finden ihn sehr gut. Die Klinik, Dr. Keci, weitere Kliniken und Krankenhausaufenthalte kennen wir u.a. auch und können so zu einem kleinen Teil nachvollziehen wie die Tage ablaufen, immer mit der Hoffnung auf eine positive Zukunft. Wir drücken alle Daumen dafür!!!!!!

    1. Herzlichen Dank ♡

  25. Liebe Claudia, ich schaue jeden Tag in deinen Blog. Hoffe auf diese eine Nachricht. Aber ich bin auch immer wieder einfach froh, wenn du von guten Tagen schreibst und ihr beide und all deine lieben nicht den Mut verliert. Ich denke an euch!

  26. Liebe Claudia, was für eine schönes Interview! Dein Kind ist absolut grossartig. Herzlichste Grüsse und hoffentlich ist „bald“ jetzt wirklich bald.

  27. Dreimal habe ich heute nachgesehen und beim dritten Mal, bingo, wieder eine kleine Geschichte aus eurem Leben, Wenn ich sie lese sehe ich euch vor mir. Bis bald, ich freu mich

  28. Hallo Claudia
    So jetzt schreibe ich auch mal. Du schreibst so toll das ich erst gar nicht wieder aufhören konnte zu lesen. Und es macht einfach Spaß abends mal mit dir zusammen zu sitzen und quatsch zu reden. … und wunschflaschen knallen zu lassen. Auch dein Sohn ist spitze. .. Ihr seid einfach eine tolle Familie! !!!!!!
    LG
    Die Piraten Eltern

  29. Hallo Frau Henning,
    jetzt schreibe ich Ihnen auch mal. Vielleicht können Sie sich noch an mich/uns erinnern. Wir wurden doch am 1. März entlassen um zu Hause in Ruhe eine Entscheidung für unseren kleinen Sohn zu treffen. Vor unserer Abreise hatten wir doch das Gespräch mit Ihnen gesucht. Sie sind wirklich eine sehr starke Frau und seit dem Tag, lese ich jeden Abend in Ihrem Blog. Ich kann nur sagen, machen Sie auf jeden Fall weiter damit. Wir haben uns gegen das Berlin Heart entschieden und wollen unserem Kind das Leben solange es geht schön machen. Im Moment geht es ihm gut und er ist gut drauf und wir sind guter Dinge das unser kleiner Sonnenschein uns noch viele Jahre so glücklich macht. Garantie gab es auf keiner Seite und für uns ist das der richtige Weg. Ihnen wünsche ich weiterhin viel Kraft und drücke die Daumen, das das lange warten bald belohnt wird. Lg Natalie

    1. …Ich hatte es bereits in meinem Blog geschrieben…
      Ihnen gebührt mein voller Respekt.
      Ich wüsste wirklich nicht, wie ich für mein Kind entschieden hätte, wenn es eine Alternative oder ich eine Wahl gehabt hätte.
      Danke für Ihr Feedback, das bedeutet mir sehr viel.
      Genießen Sie jeden Augenblick und das Leben außerhalb des Krankenhauses.
      Alles Liebe und Gute,
      Claudia

  30. Hallo Frau Henning !
    Ich wünsche Ihnen und Ihrem Sohn, dass Sie sich mit Ihrem Beusch von heute schon sehr bald in einer ganz normalen Umgebung treffen können. In Legden gibt es mittlerweile sehr viele Leute die für Ihren Jungen die Daumen drücken.
    Liebe Grüße Maria Lutter

  31. Liebe Claudia, nun wollten wir uns auch zu deinem Blog äußern. Wie du weißt lesen wir regelmäßig mit und hoffen so sehr das es bald gute Nachrichten gibt. Dieses warten ist schlimm , aber du musst immer bedenken das sich dieses warten lohnt , egal wie lange es dauern wird. Dieses warten wird irgendwann mit leben belohnt . Du und Luca seid ein super Team. Er kann froh sein eine so tolle Mama zu haben. Wir hoffen das wir uns bald mal wieder sehen . Fühlt euch gedrückt .
    Hamza, Anita und Luca 🙂

  32. Hallo Claudia,
    die Begegnung heute mit dir hat einen tiefen Eindruck hinterlassen!!
    Hut ab!!! Tolle Frau, tolle Mutter; du bis eine Heldin!!!
    Gruß Heike

    1. Ich bin noch immer sprachlos. Hut ab vor dir.

  33. Claudi, ich habe mir jetzt nochmal alle deine Beiträge durchgelesen. Ich konnte einfach nicht mehr aufhören. Ein wenig geweint und gelacht… Ich glaube wirklich ich habe dieses Schicksal zugeordnet bekommen um dir zu begegnen. Ich strecke so den Hut vor dir. Du bist das Beste was mir in dieser ganzen Zeit passiert ist. Danke, dass du uns ein dein Leben teilnehmen lässt. Ich wünsche mir nichts mehr als das ihr bald zuhause seid. Wir beten ganz oft für euch.
    Ich bin bei dir, wann immer du mich brauchst… das weißt du…. insallah

  34. Ich lese auch immer noch regelmässig Ihren Blog. Luca und Sie sind wirklich ein super Team und meistern das beide so super. Ich glaube und hoffe auch, dass Euer langes warten bald endlich belohnt wird. Unserem kleinen Mann geht es ganz gut und die Ärzte sind bis jetzt zufrieden mit Ihm. Wir hoffen, dass er sich weiter so gut hält. Aber man sagt ja, die Hoffnung stirbt zuletzt..

    Und das ist für Luca…
    Du bist wirklich ein tapferer und starker Kämpfer. Gib niemals auf und mach weiter so. Wir drücken dir die Daumen und glauben an dich. Das Warten hat bestimmt bald ein Ende .

  35. Hallo Claudia,
    würde gerne um 10:00 Uhr kommen???!!!
    Liebe Grüße Heike

    1. Heike, gerne!

  36. Wie mein Sohn immer zu sagen pflegte:
    Okelidokeli Mama

  37. Es ist dein Auftrag! Durch deinen Blog hier gibst du so vielen Menschen Kraft und Hoffnung, weil du dein Herz offen hast, wie eine Tür, die sich nicht schließen lässt. Danke, danke, danke … Du wunderbarer zu Mensch gewordener Engel. Gott hat seine Freude an dir, in allem was du sagst und tust. Ich wünsche mir mehr Engel deiner Art hier auf Erden. Ich bete für Luca und seiner Engels-Mom. Im übrigen nennt man Engel ohne Flügel „Mama“.
    Liebe Gruesse Heike

    1. Danke liebe Heike, Du bist einer von unseren Engeln!

  38. Diesen letzten Beitrag, diese Bitte die nur allzu verständlich ist, werde ich sehr gerne nochmals teilen!!!!

  39. Claudia, liebe Blogleser/innen, ja, ja, ja … Bitte tragt es hinaus … Auch ich bin seit dem Tod meines Vaters als Organspender registriert! Es ist wichtig um Leben zu retten. Dann nach dem Tod meines Sohnes Mark, wurde ich nochmals darin bestärkt. Ist es nicht sogar das Höchste und Größte dies zu tun?
    LG Heike
    PS: Danke, dass es DICH gibt

  40. Ich kann es auch nur unterstützen.. Leute holt Euch einen Organspendeausweis und spendet!! Rettet anderen das Leben.
    Auch ich habe mich früher damit nicht so befasst, aber seit ich erfahren habe das mein Sohn schwer Herzkrank ist, sehe ich vieles mit anderen Augen. Auch das Thema Organspende.. Ich trage nun auch einen Ausweis bei mir und auch in unserer Familie und in unserem Freundeskreis wurde vielen die Augen geöffnet. Also los..
    Das letzte was ein Mensch tuen kann, ist anderen das Leben retten.

  41. Liebe Claudia, mal wieder möchte ich Dir hier einen Gruß hinterlassen. Ich denke oft an euch und hoffe wie ihr und alle anderen auch, dass das viel zu lange Warten bald ein Ende hat, Luca sein neues Herz bekommt und ihr endlich nach Hause könnt.

    Auch wenn wir uns schon viele Jahre nicht gesehen haben, so spüre ich auch hier im Blog deine Stärke, deine Herzlichkeit und Liebe zu deinen Kindern, sowie deine Hilfsbereitschaft und Empathie für deine Mitmenschen. So habe ich dich kennen und schätzen gelernt und tue es mit jedem Tag und jedem Satz hier im Blog mehr. Wenn ich jemanden nur das Beste wünsche, dann auf jeden Fall euch.
    Alles Liebe!
    Wibke

  42. Luca,
    Du bist stark!
    Claudia,
    Du bist super stark!
    Ich bete für euch!!!
    …. Ein starkes Team
    …. Ein unauswechselbares Team
    …. Ein unbezahlbares Team
    …. Ein wunderbares Team
    Voller Hoffnung, Liebe und Zuversicht

  43. Hallo Claudia, ich habe von Karin deinen Link bekommen und alle Beträge gelesen. Du schreibst super und auch so, dass ich mich als Nicht-betroffener angesprochen fühle und mich ein wenig in eure Lage versetzen kann. Ich habe Gott sei Dank gesunde Kinder, aber fühle mit euch mit. Ich drücke euch für die OP ganz fest die Daumen und hoffe, dass alles gut wird. Alles Liebe. Christa

  44. Hallo Claudi, ich freue mich so, dass endlich ein Herz für Euch angekommen ist. Hoffe, es geht Euch gut. Drücke Euch ganz fest!!! Tanja

  45. Claudia Schröter sagt: Antworten

    Liebe Claudia,
    ich freue mich sehr für euch und drücke ganz fest die Daumen, dass weiterhin alles gut läuft. Hoffentlich könnt ihr bald endlich mal entspannen.
    Liebe Grüße aus Herne
    Claudia

  46. Wir freuen uns so sehr für euch.. Ihr habt das sooo.. verdient. Drücken weiterhin die Daumen das alles super weiter läuft.

  47. Ihr Lieben,
    keine Worte können dieses Gefühl beschreiben! Jetzt wird alles gut! Endlich HERZGESUND :-)) !!!

    Alles Liebe und Gute für den weiteren Weg,

    Susanne

  48. Einfach WUNDERBAR

  49. So oft ich diesen Teil lese, so oft muss ich weinen. Du hast so oft gesagt wie pervers das ist…, dieses Hoffen und gleichzeitig Wissen. Ich habe tiefste Hochachtung vor der Spenderfamilie, die in wenigen Minuten des allergrößten Leids, das Eltern passieren kann, entschieden haben dass ein Teil ihres Kindes weiterlebt und und damit eine ganze Familie unendlich glücklich macht. Auf dass ihr alle Pläne, die in der langen Zeit geschmiedet wurden, nach und nach verwirklicht. Auf ganz bald

  50. auch ich freue mich so sehr für Euch. Ihr seit so stark gewesen, für so lange Zeit. Aber man darf, wie man ja sieht, niemals die Hoffnung aufgeben. Gott sei Dank !!! Ich wünsche Euch allen ( der ganzen Familie) ein wundervolles zufriedenes gesundes Leben.

  51. Claudia, jetzt wo der Berg erklummen ist darfst du müde sein. Du darfst dich fallen lassen. Wie stark warst du für und mit deinen kleinen Mann? Lass es zu, und gib dir alles was du brauchst. So eine Massage ist schon cool 🙂 ( Danke für unsere damals <3 ) ! Bald seid ihr Zuhause, wie schön das ist . Ganz liebe Grüße an den kleinen fighter und an alle fighter die dazu gehören :*

  52. Liebe Claudi! Endlich wird alles gut! Ich freue mich sehr für Euch. Es ist schön zu lesen, dass alles so gut verläuft. Ich bin mit den Gedanken bei Euch und fest davon überzeugt, dass alles weiter so gut läuft. Ich drück Euch aus der Ferne und wünsche Euch alles Gute und eine wunderbare Rückkehr in Euer Zuhause.

  53. Liebe Claudia,
    wir haben uns super gefreut als wir von der Op gehört haben und noch mehr, dass alles gut verlaufen ist. Haben den ganzen Tag mit Karin in Kontakt an Euch gedacht. Weiterhin nur das Beste für Euch und hoffentlich eine tolle Zukunft. Hochachtung vor der Spenderfamilie, wenn es nur eine groessere Anzahl davon gäbe. Tolle Chirurgen in Bad Oeynhausen. Viele liebe Grüße!

  54. Liebe Claudia , wir kennen uns nicht …
    ich weiß über Cerstin von eurem langen Weg … ich habe mich sehr gefreut als ich von den guten Nachrichten hier in deinem Block gelesen habe … ich habe mit Euch (Unbekannterweise) gefürchtet und gehofft und bin froh das für Euch jetzt Land in Sicht ist … und hoffe von ganzem Herzen das jetzt alles gut wird und auch so bleibt..
    zu dir möchte ich sagen..du bist für mich eine Heldin 🙂 zu hast die schwere Zeit gut und tapfer gemeistert … es ist das schlimmste was einer Mutter passieren kann , wenn sie um ihr Kind Bangen muss 🙁 Du ,dein Partner, dein Sohn und deine Familie haben in der schweren Zeit zusammen gehalten und das ist wichtig … und du darfst jetzt , Müde , Kaputt und ausgebrannt sein… das ist jetzt so , weil die Last nach Monaten von dir abfällt 😉
    jetzt wird alles gut 😉 und immer schön nach vorne gucken
    lG Petra

  55. Dank‘ für’s Teilhaben lassen und GOTTes Segen euch!

  56. Wir drücken pausenlos die Daumen und schicken manch Stossgebet in den Himmel

  57. LIEBE CLAUDIA
    ES GIBT KEIN TAG WO ICH NICHT AN EUCH DENKE . WIR HABEN UNS ZWAR NUR EIN PAAR MAL AUF DER STATION GESEHEN ABER EURE GESCHICHTE GEHT MIR SO NAHE . VIELLEICHT WEIL ICH WEIß WIEVIEL KRAFT MAN BRAUCHT UM STARK ZU SEIN .
    ICH WÜNSCHE EUCH VOM GANZEN HERZEN DAS IHR ENDLICH KEINE SCHRITTE RÜCKWÄRTS GEHT SONDERN NUR NOCH VORWÄRTS . DRÜCKE WEITERHIN FESTE DIE DAUMEN UND BIN IM GEDANKEN TÄGLICH BEI EUCH . GANZ LIEBE GRÜßE UND EINE FESTE UMARMUNG
    LG SABRINA VON PHILIPP

  58. Stefanie Hajdarevic sagt: Antworten

    Liebe Claudia,

    über Debbie bin ich auf deinen Blog gestoßen.
    Ich weiß nicht, wie viel ein Mensch aushalten kann, wie viel kann eine Mama ertragen? Du musstest so viel ertragen und ein Ende ist nicht in Sicht, aber dennoch bist Du stark. Dein Kind kämpft und Du die ganze Zeit mit ihm. Ihr seid ein unglaubliches Team, ihr zwei!
    Trotz dieses Rückschlages wünsche ich euch von Herzen, dass alles gut wird, es muss einfach für euch alles gut werden, ihr habt es so sehr verdient.
    Ich bin in Gedanken bei Dir und bete für Euch. Versuch weiter so stark zu sein, auch wenn es noch so schwer ist. Ich weiß ihr werdet es schaffen und eines Tages zu Hause sein! Das habt ihr mehr als verdient und das wünsche ich Euch so sehr.
    Ich umarme dich unbekannter Weise und zünde eine Kerze für Deinen Sohn an. Er ist ein Held, so tapfer und stark, einfach unglaublich!
    Sei lieb gegrüßt von Steffi

  59. Liebe Claudia,
    als ich den letzten Beitrag gelesen habe war ich geschockt . Wir haben uns zwar im Krankenhaus nur das eine mal unterhalten, aber ich finde ihr seit so ein super Team und es tut mir so unendlich leid,das ihr wieder einen Schritt zurück gehen musstet. Aber ich bin mir sicher,das ihr das schafft. Luca ist so ein toller Kerl und starker Kämpfer,der packt das schon. Alles wird gut und ihr kommt bestimmt bald nach Hause. Und nächstes Jahr fliegt ihr alle zusammen ans Meer.. Ich drücke die Daumen und Beete für Euch. Lg Natalie

  60. Liebe Claudi,
    was für eine Scheiße. Es ist ganz schwer, passende Worte zu finden. Ich denke ganz oft an euch, freue mich mit und weine mit. Du/ Ihr leistet gerade Übermenschliches!
    Ich bin überzeugt, dass ein guter Geist über euch wacht und Konni und dein Kind im Sommer auf dieselbe Schule gehen werden. Fühl dich gedrückt.

  61. Liebe Claudia,

    Ich bin über Debbie – die ich aus einem Herzchen-Forum „kenne“ – auf deinen Blog gestoßen. Sie ist mir eine liebe Freundin geworden und obwohl wir uns nicht persönlich kennen, habe ich das Gefühl in ihr eine gute Freundin gefunden zu haben. Als sie mir heute schrieb was passiert war, konnte ich es gar nicht glauben.

    Was könnte ich schreiben, was nur ansatzweise trösten würde?
    Weiß ich doch genau, wie ihr auch jetzt fühlt.
    Vor sechs Jahren steckten mein Mann und ich in einer ähnlichen Situation. Unser Sohn, damals zweieinhalb Jahre, erlitt nach einem zwei Tage dauernden OP-Marathon einen Herzstillstand und musste 45 Minuten reanimiert werden. Danach folgte der Anschluss an ein ECMO, Tagelang wussten wir nicht ob er es schaffen würde, in Folgen zurückbleiben würden. Aber er hat es geschafft, es geht ihm heute gut.
    Diese Ungewissheit bringt einen schirr um den Verstand, man möchte wahnsinnig werden, hofft einfach nur, aus diesem Albtraum aufzuwachen….
    Ich weiß, dass du eine sehr starke Frau bist. Ich weiß, dass dein Kind ein sehr starker Mensch ist. Halte also irgendwie durch und hab Vertrauen in deinen Sohn, er will leben!

    Ich drücke dich unbekannterweise und bin mit meinen Gedanken bei euch. ❤️

    Kerstin

  62. Liebe Claudia,
    vielleicht sind wir uns schonmal begegnet… Ich bin eine gute Freundin von Janika. Eure Geschichte geht mir sehr nah und ich erkundige mich immer wieder bei Janika wie es Euch geht. Dadurch bin ich auch auf deinen Blog gestoßen. Es ist so unfassbar traurig. Da überhaupt die richtigen Worte zu finden ist einfach unmöglich. Mir war es ein Bedürfnis Euch mitzuteilen, dass wir hier alle fest die Daumen drücken und an Euch denken. Alles was ich über Euch gehört habe ist so Stark. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft. Fühl dich gedrückt.
    – Miriam

  63. Ich habe selten eine Familie kennengelernt, wie die eure. Irgendwie sind wir uns ähnlich. Sehr innig, sehr liebevoll, sehr emphatisch und sehr stark. Meine Familie ist unter anderem geprägt, weil wir schon einmal ein Kind gehen lassen mussten. Und wir haben ein Kind , dass einen sehr schweren Start hatte und eine wahrscheinlich schwere Zukunft haben wird. Den Schmerz, den ihr gerade empfindet, den kann ich irgendwo nachempfinden, es tut unbeschreiblich weh. Ihr seid mir sehr ans Herz gewachsen. Ich wünsche euch so sehr, dass alles am Ende gut wird. Versprechungen wie „alles wird gut“ wage ich mich nicht auszusprechen. Aber ich wünsche es mir von ganzem Herzen, denn ihr habt es mehr als verdient. Ich denke jeden Tag ganz oft an euch. Fühlt euch ganz fest umarmt.

  64. Liebe Claudia, Danke.Ich lese dein Blog seit gestern.es ist nicht nur einfache Blog,nein das ist ein Buch,dein Leben, alles fühlt man mit.Freude,Liebe,Mut,Verzweiflung.Ich glaube du hast mit seinem Blog wirklich sehr vieles gut getan.Mich hast auf jeden Fall erreicht.Leider auch meine Familie schteckt in die fast ähnliche Situation. Ich ud mein Mann haben zwei Kinder,und der jüngste der leider schon seit sein Gebiet an sehr schwere komplexe Herzfehler.Und er braucht ein neues Herz.Danke dir noch vielmals für jeden einzelnen Satz die du geschrieben hast. Grad wenn man in sehr ähnliche Situation sich befindet.. man liest dein blog und ich habe kein Mitleid sondern Respekt…und….wir kennen uns nicht aber ich wünsche mir so sehr…dass bald sich der Zustand seines Sohnes sich verbessert. Ich weiß was das bedeutet Ungewissheit. Die hat uns seit Geburt unserer Sohn ständig begleitet.er war operiert (mehrmals) aber kein Erfolg.Kein Erfolg ist keine ENDE.Ich wünsche sehr Deine Familie viel Kraft.Durch sein Blog hab ich mich verstanden gefühlt. Vielleicht es ist wie ne Bestätigung dass es schwer aber machbar.Alles ist machbar so lang man was tut und die Möglichkeit da sind.

  65. Hallo Claudia!
    Ich lese mittlerweile regelmäßig deinen Blog.
    Danke für die schönen und traurigen Momente, die ich durch deine lebendige Schilderung miterleben durfte.
    Ich denke viel an dich, dein tapferes Kind und deine starke Familie.
    Ganz viel Kraft für euren weiteren Weg wünsche ich euch!

  66. Stefanie Hajdarevic sagt: Antworten

    Liebe Claudia,
    Ich schaue jeden Tag ob es Neuigkeiten gibt… Ich bete für deinen Sohn, dass er es schafft, dass sein neues Herz im treu zur Seite stehen kann und wird…
    Ich schicke dir ganz viel Kraft für die weitere Zeit und hoffe so sehr dass alles gut wird. Ihr habt so gekämpft und kämpft immer noch. Du bist eine starke Frau und eine liebende Mama! Ich wünsche es euch von ganzem Herzen. Fühl dich umarmt.
    Steffi

  67. „Herrje“ hast du in deine letzten Eintrag geschrieben…

    Das ist DAS Stichwort. Jesus ist der Herr und Schöpfer allen Lebens. Ich kann dieses ganze Leid das du und dein Sohn und deine Familie durchmachen auch nicht verstehen. Aber ER hat alles unter Kontrolle.

    Dazu fällt mir ein Zitat ein, das mir schon oft geholfen hat. Vielleicht ist es auch dir ein kleiner Hoffnungsschimmer.

    I DON´T KNOW WHAT THE FUTURE HOLDS – BUT I KNOW WHO HOLDS THE FUTURE

    „Befiehl dem HERRN dein Leben an und vertraue auf ihn, er wird es richtig machen.“ Ps. 37,5
    Gott ist gut.

    Tobi

  68. Liebe Claudia,
    ich weiß nicht, wie Du das Unfassbare doch immer wieder fassen kannst; das schaffst, was nicht zu schaffen ist; immer wieder Worte findest in der Sprachlosigkeit; handelst in der Ohnmacht; andere Teil nehmen lässt an dem, was nicht zu teilen ist.
    Wir alle in meinem Umkreis und die auf euch aufmerksam geworden sind, denken jeden Tag an euch, hoffen jeden Tag mit euch, wünschen euch Kraft und Liebe und ganz viele Arme, die euch halten.

  69. Britta Luecke-Kallhoff sagt: Antworten

    Liebe Claudia,
    der Mensch kann viel aushalten, Du zeigst es jeden Tag. Wir denken oft an Euch und glauben fest daran, dass Euer Sohn diese schwere Zeit übersteht und seine Zukunft mit dem neuen Herz genießen kann. Liebe Gruesse und haltet durch!

  70. Liebe Claudia,
    dein Gedanken vom 17. Juni sind so menschlich wie sie nur sein können. Um so beachtlicher, dass du immer weiter machst. Das macht dich zur Heldin deines Sohnes und das ist das was jede Mutter und Vater sein möchte. Du machst deinen Heldenjob mehr als gut. Doch dein Sohn braucht dich noch immer. Gib nicht auf mach weiter und weiter und weiter… Er braucht dich jetzt mehr denn je. Steh auf schlag den Staub von den Schultern und sei sein Batman. Sei sein Cap welches ihn schützt, sei seine Rüstung welche ihn unverletzbar macht und vor allem sei das Symbol wofür er steht. Sei mutiger als du es ohnehin schon warst. Gib nicht auf!
    Erhebe dich immer und immer wieder bis die Lämmer zu Löwen werden.
    Bleib stark und mach weiter so. Wir glauben an euch!

  71. Liebe Claudia

    Ich bewundere dich. Du gehst so offen und ehrlich mit deinen Gefühlen und Worten um, mit deinen Gedanken, deinem Schmerz und deiner Ratlosigkeit. Du lässt jeden an eurer „Schlacht“ teilhaben und durch jedes Wort und Detail habe ich das Gefühl, ich bin mitten drin. Ich wünsche euch von Herzen Kraft und Energie und Ausdauer und Liebe, soviel ihr davon braucht. Und ich wünsche mir, dass ihr sehr bald wieder Zuhause bei eurer Familie sein könnt.
    Dein Blog ist so toll. Danke dafür.
    Fühl dich umarmt. ♡♡♡

    Viele Grüße, Anja

  72. Liebe Claudia
    Es gibt Eltern die werden es nie zu schätzen wissen was die Schwestern tag und Nacht leisten. Ich drücke feste die Daumen und denke täglich an euch
    Lg Sabrina

  73. Hej Claudia
    Ich denke so oft an euch und möchte euch Kämpfer noch mal ganz liebe Grüße da lassen. Haltet durch. Ich wünsche euch so sehr, dass ihr es schafft und diese Krankheit besiegt.
    Alles alles Liebe, Anja
    ❤❤ ❤❤

  74. Welchen Weg? Den des Herzens.
    Wie viele Schlachten? Jede, die kommt.
    Wohin? Zu dir selbst.
    Es ist ja so: die Liebe hört niemals auf.

    1. Niemals

  75. Hallo Claudia, ich verfolge das auf und ab mit dem Kleinen.
    Jeden Tag wenn ich den Computer anmache denke ich, ob es
    ihm vielleicht schon besser geht.
    Ist die Beatmung inzwischen rausgenommen?
    Nimmt er eueren kurzen Ausflug ganz bewusst war?
    Du wirst ja jetzt langsam an die letzten Reserven gehen um nur durchzuhalten.
    Nimm dir trotzdem einige Auszeiten, wenn alles überstanden ist,brauchst du
    auch weiterhin noch viel Kraft. Du bist eine tolle Mutter!

  76. Das hellste Licht strahlst du aus Claudia. Keine Lampe kann soviel Wärme ausstrahlen wie du. Luca spürt dich und kämpft für dich, genau wie du für ihn kämpfst. Wenn etwas von Außen kommt, das euch gut tut, etwas Wärme, Zuspruch, Halt, dann saugt es auf. Wobei ich weiß ihr tut das . Ich denke immerzu an euch und halte euch in Gedanken ganz fest.

  77. Stefanie Hajdarevic sagt: Antworten

    Liebe Claudia
    Es fehlen einem die Worte…
    Hoffnung ist das einzige was einem bleibt, die letzte Option hoffen auf ein Wunder…. solange gekämpft habt ihr beide, so tapfer seid ihr beide… man will aufgeben und doch hat man einen Funken Hoffnung… ein kleines bisschen… die Welt ist so ungerecht… unbekannterweise umarme ich dich. Ich halte dich einfach ganz fest und bin in Gedanken bei dir.
    Es macht mich sehr traurig dass es so ist wie es ist, man ist einfach machtlos, man kann nix tun…
    Du kannst nur für ihn da sein und das bist du. Du bist eine wundervolle starke Mama, ich wünsche euch ein Wunder.
    Fühl dich umarmt.

  78. Ich sitze hier und lese Deine Worte…ringend um die eigene Fassung. Mit Entsetzen, Trauer und Ohnmacht im Herzen. Unnachfühlbar, wie es euch erst gehen mag, welche Räume die Seele gerade betritt, unnachfolgbar. Es gibt Dinge, für die gibt es keinen Trost. Und so wünsche ich Euch Hände, die durch die Nebel zu Euch reichen….wo auch immer ihr seid.

  79. Hallo liebe Claudia
    ich weiß nicht ob du dich noch an uns erinnerst Sophie war von Februar bis Ende März 2015 auch im Herzzentrum da haben wir uns kennengelernt Sophie lag zusammen mit Lotta auf einem Zimmer.
    Wir verfolgen deinem Blog schon länger haben über Ela davon erfahren wir sind so unendlich traurig und finden kaum Worte für eure Situation. Wir können es kaum fassen und glauben was wir lesen. Wir wünschen Euch alle Kraft der Welt diese schwere Zeit zu überstehen, fühle dich ganz fest gedrückt von uns in Gedanken sind wir stets bei euch

  80. Oh man es macht mich so traurig. Es tut mir so sehr leid. Dieses noch so junge Leben. Wie er kämpft und kämpft und immernoch kämpft. Ich wünsche euch ein Wunder oder zwei oder auch drei. Soviel woe ihr braucht. Und wenn dies nicht so sein soll, wünsche ich euch Zeit und viele intensive Momente. Menschen, die euch auffangen und aufbauen. Ich drücke dich und denke an euch. Alles alles Liebe ♡♡♡

  81. Liebe Claudia..
    Es ist so schwer die richtigen Worte zu finden und es tut mir so unendlich leid für Euch. Ihr habt so lange gewartet und gekämpft und nie aufgegeben. Wir haben nur ein Gespräch geführt und du hast uns so viel Kraft und Mut mit nach Hause gegeben. Ich hätte Euch so sehr gewünscht das alles gut wird. Ihr hättet es so verdient. Wir denken an Euch und fühl dich mal ganz fest umarmt…

  82. Es tut mir sooo leid
    Habe so gehofft das er es schafft
    Wünsche euch viel Kraft fühlt euch gedrückt

  83. …auf unseren Tisch brennt eine Kerze, wir verstehen euch so sehr, nur ZEIT werd
    ,,helfen,,…
    Wir umarmen euch gans Fest.
    Vanesa und Viktor
    Wir haben euch in MC haus kennen gelernt.

  84. Es tut mir so unendlich leid. Du schreibst das alles sooo wundervoll… vielen Dank für das teilhaben lassen. Wünsche euch weiterhin viel Kraft! Habe auch ein herzkrankes Kind das neun Tage in Lebensgefahr war an der Herz Lungen Maschine und Dialyse angeschlossen… habe mich viel mit dem Tod beschäftigt und dachte es wird Zeit good Bye zu sagen aber es kam anders. Von Herzen alles gute euch als Familie nicht am Verlust zu zerbrechen. All die schönen Dinge in Erinnerung zu behalten. Eine tolle mama bist du! Liebe Grüße und eine tröstende Umarmung von Ferne

  85. Es ist unfassbar, uns fehlen die Worte. Technisch ist heute so viel möglich, medizinisch offensichtlich noch lange nicht. Viel Kraft für die kommende Zeit, wir denken an Euch.

  86. Liebe Claudia,
    Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Kraft dieses Schicksal zu tragen.
    Mir fehlen die Worte nachdem ich nun all Deine Beiträge seit Beginn an gelesen habe. Du bist eine großartige Mami, eine tolle und starke Frau mit tollem Partner und wunderbarer Familie an Deiner Seite und ich wünsche Dir: Bleib auch weiterhin im Sinne von Luca so stark und „Lebens-bejahend“ wie bisher …. für Dich und Deine Familie!
    Ich wohne in der Nähe des HDZ, kenne das Elternhaus, wir kennen uns leider nicht und ich bekomme oft mit, wie der Heli mit den Spenderherzen eingeflogen kommt… jedes Mal eine große Freude!
    Wie nah jedoch Freude und Leid beieinander liegen, ist einfach nur brutal! Der größte Albtraum, den man sich auch nur ansatzweise vorstellen kann….

    Habe weiterhin diese Kraft, diesen Mut, diese Ausdauer, diese Liebe …. für Dich und Deine Familie! Sie hat es so verdient!
    Danke für Deinen Blog und Deinen Mut, Eure Geschichte zu veröffentlichen!

    Ich wünsche Euch aus tiefstem Herzen alles, alles Liebe und ganz viel Kraft und Zuversicht, für all Das, was kommt!
    In Gedanken bin ich jeden Tag bei Euch,
    Annika

  87. Marion Juch-Grove sagt: Antworten

    Liebe Claudia, was kann ich sagen? Es gibt kein einziges Wort, welches diesen Schmerz von einem fortnehmen kann, das weiß ich aus Erfahrung……….. Es gibt viele Menschen die an Euch denken, in Gebeten und Gedanken bei Euch sind und mit Euch fühlen , trauern ………Ich bin eine davon. Marion

  88. Stefanie Hajdarevic sagt: Antworten

    Liebe Claudia
    Ich lass dir einfach eine Umarmung da, auch wenn wir uns nicht kennen.
    Keine Worte können jetzt trösten… bin in Gedanken bei dir und zünde eine Kerze an für deinen Engel

  89. An den selben Datum in der nacht ist unsere Tochter vor 3 Jahren gegangen…
    Wir denken an euch…..es regnet…wir sind traurig, aber glauben das die Kinder ,,da ,, sehr gut aufgehoben sind

  90. Ralf u. Nadine Wallbaum sagt: Antworten

    Hallo ihr Lieben,
    wir sind einfach traurig und sprachlos.
    In Gedanken sind wir bei euch und wünschen euch ganz viel Kraft für die Zukunft.

  91. Es ist der Kreis, der sich niemals schließen darf. Es ist die Hoffnung, die niemals aufhören darf und am Ende fehlen die Worte, wenn sich der Kreis schließt und die Hoffnung, der Wahrheit weichen muss. Ein kleiner Mensch wird von Gott aufgefangen werden und gewiss sein, alle Liebe erfahren zu haben, die möglich war. In Gedanken bin ich bei Ihnen und fühle mit.

  92. Liebe Claudia,
    ich sitze hier und beweine dein Kind. So viele Worte sind in meinem Kopf aber ich lasse euch einen stillen Gruß der Anteilnahme da. Dein lebensfrohes Kind kann nun zum Meer, jederzeit. Gute Reise kleiner Schatz.

  93. Du kleines Menschenwesen, ich wünsche Dir Freiheit und Glück wo immer Deine Reise Dich hinführt. Und Deiner Familie wünsche ich , dass sie alle ein Leben lang von den Erinnerung an Dich zehren und mit Freude zurückblicken können!

  94. Liebe Claudia,
    ich bin unendlich traurig, dass ich Dein tolles Kind nicht mehr kennenlernen darf.
    Markus und ich haben die letzten Wochen sehr viel an Euch gedacht und mit Euch gehofft, dass am Ende alles gut wird und Ihr Euren kleinen Schatz mit nach Hause nehmen könnt.
    Ich weiß nicht, was ich noch sagen soll.
    Können Worte überhaupt trösten?
    Muss weinen.
    Umarme Dich
    Tina

  95. Liebe Claudia…
    Es ist so schwer die richtigen Worte zu finden und es tut uns so leid,dass ihr diesen schweren Verlust ertragen müsst.
    Euer kleiner Engel schaut nun vom Himmel aus zu Euch hinunter und wird in Eurem Herzen immer weiter Leben. Auch bei uns wird er immer in Erinnerung bleiben.
    Er ist nicht weg, nur auf der anderen Seite des Weges.
    Wir wünschen Euch für die schwere Zeit ganz viel Kraft.. Fühlt Euch ganz doll umarmt.

  96. Gute Reise über die Regenbogenbrücke, kleiner, stärker Kämpfer.
    Nun bist du frei, keine Schmerzen mehr, keine Kabel und Schläuche, keine Medikamente, keine medizinischen Geräte, keine Perfusoren mehr…..
    Flieg wohin du willst und gib auf deine Familie acht, wo auch immer du jetzt bist….
    Du wirst unvergessen sein. Auf ewig! ❤️ ⭐️

    Claudia, ich wünsche dir und deiner Familie unglaublich viel Kraft für die kommende Zeit und liebe Menschen um euch herum, die euch irgendwie auffangen können.
    Ich bin in Gedanken bei euch, der Himmel weint und ich weine mit ihm. Ich umarme dich.

    Kerstin

  97. Wie du in mir noch lebst
    bin ich mit dir gestorben.

    Wie sich ein Teil von dir
    noch regt in meinem Tun,
    so will ein Stück von mir
    in deinem Frieden ruhn.

    Wie du noch Heimat hast
    durch mich in dieser Welt,
    so wird im andren Land
    durch dich mein Haus bestellt.

    (Lilly von Sauter)

    Liebe Claudia Henning, liebe Familie,
    ich bin sehr traurig, dass der Lebensweg Ihres Sohnes und Bruders heute zu Ende ging. Sie haben lange gekämpft und aus Liebe alles gegeben, was menschenmöglich ist. Er wird hier immer fehlen, aber das Band der Liebe bleibt, das kann Ihnen keiner nehmen.
    In tiefem Mitgefühl
    Tobias
    mit Tabea im Herzen

  98. Hallo claudia und familie
    Ich möchte hiermit mein tiefes mitgefühl und beileid aussprechen und wünsche euch ganz viel kraft den verlust zu verarbeiten. Sina und ich hatten gebetet und gehofft das luca der kleine kämpfer es schaffen dürfe es tut uns so unendlich leid. Alles liebe für euch
    Liebe grüsse

  99. Auch ich möchte euch etwas schreiben…ich bin eine Freundin von Svenja und nehme schon ganz lange Anteil an eurer Reise mit den tollen Höhen und auch den ganz traurigen Tiefen! Dein Blog berührt mich wirklich sehr und ich finde es toll,dass du deine Gefühle teilst…
    Ich habe meinem sechsjährigen Sohn von Levis Freund Luca erzählt und auch,dass er gestorben ist. Wir waren an diesem Wochenende zu zweit in Holland und haben uns am Samstag ein ganz tolles Feuerwerk angesehen-mein Sohn sagte plötzlich,dass der Junge der gestorben sei jetzt bestimmt einen super Platz im Himmel hätte und er das Feuerwerk von uns allen am besten sehen könne und es sicher total toll findet…
    Mit tut euer Verlust ganz tief im Herzen weh obwohl ich Luca nur aus Erzählungen kannte.Ich wünsche euer ganzen Familie und allen euren Freunden Kraft und auch Ruhe um zu trauern.

  100. Liebe Claudia,
    tröstende Worte zu finden ist nicht leicht, ich möchte dir und deiner Familie aber mein tiefes Mitgefühl aussprechen. Du warst all die Zeit so stark und hast alles für dein Kind getan, dafür und für die Offenheit in deinem Blog hast du meinen größten Respekt. Jetzt liegt noch mal eine schwere Zeit vor euch. Aber dann wird es Zeit, dass du auch wieder an dich denkst – das hätte dein Sohn sicher auch gewollt. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Stärke. Fühl dich gedrückt. LG Claudia

  101. Ich trauere mit euch, jeden Tag…. jeden Tag

  102. Hast du sehr schön geschrieben,Freundschaften,,, die Worte geben sehr viel Kraft, auch den Eltern die auch so ein unbeschreiblichen Verlust hatten und dein Blog lesen.

  103. Liebe Claudia, es wir dir ganz sicher nicht immer gelingen, es wird dein restliches Leben immer wieder Situationen geben, in denen dich Traurigkeit überkommt, wenn das nicht so wäre, hättest du dein Kind vergessen, aber das wirst du nicht! Aber du bist auf einem guten Weg

  104. Stefanie Hajdarevic sagt: Antworten

    Du bist ein starke Frau das lese ich immer wieder heraus. Ich wünsche dir einfach viel Kraft weiterhin. Dein Sohn hat eine wunderbare Mama. Dein Worte sind einfach ich kann es nicht beschreiben unglaublich, unglaublich schön und wahr und stark und tapfer. Ich lese immer mit und jedes mal stockt mir der Atem. Ich kann mir nur vorstellen wie sehr du deinen Sohn vermissen musst. Diese Leere muss unerträglich sein und doch sind deine Worte einfach unglaublich stark. Ich weiß nicht ob ich es so könnte wie du. Ich würde zerbrechen glaube ich. Deswegen mach bitte weiter so. Du machst es so richtig! Ich habe Hochachtung vor dir! Alles Liebe für Dich.

  105. Eteicy Perez Alcantara sagt: Antworten

    Ich hatte das Glück den kleinen Engel auf der KK1 kennenzulernen, er war so tapfer und stark , das habe ich an ihn immer bewundert. Ich erinnere mich als ich bei ihn den INR messen sollte und ich wusste nicht wie das geht (bin GKP-Schülerin) und er mir sagte komm ich sage es dir! Das war so bewundernswert. Mein aufrichtiges Beileid für die Familie ein Engel hat die Erde verlassen ruhe in Frieden.

  106. Familie mit "Herzchen" sagt: Antworten

    Liebe Claudia,

    wir möchten Dir vielmals und von ganzem Herzen für Deinen Blog danken – warum möchten wir Dir nachfolgend schreiben.

    Seit dem 24.05.2017, also nun etwas mehr als ein viertel Jahr, sind wir mit unserer Tochter auch im Herzkosmos (wir nannten es bislang immer Parallel-Universum) unterwegs. An diesem Datum wurde unsere Kleine am Herzen operiert, sie hat ein hypoplastisches Linksherz-Syndrom und nahm fast alle möglichen Komplikationen mit. Mittlerweile hat sie 15 Folge-Operationen am Herz (inklusive 14 Tagen ECMO) hinter sich, hat einen nicht bestimmbaren Infekt (fiebert) und durch schlechte Pumpfunktion des Herzens, hohe Sedierung und die vielen Antibiosen (auch alle verfügbaren Reserve-Antibiotika wurden gegeben) versagt nun auch die Leber.

    Vor über einem Monat sagten uns die Ärzte, wir sollten uns mit dem Gedanken beschäftigen, dass unsere Tochter höchstwahrscheinlich stirbt, ein Einfrieren der Therapie wurde uns angeboten. Wir versuchen seither, unsere Hoffnung am Leben zu halten und sind bereit, mit Emilia bis ultimo zu kämpfen, ein Einfrieren der Therapie ist keine Option. Leider sind ihre Karten heute nicht besser, wir leben von Stunde zu Stunde, von Tag zu Tag. Ohne Hoffnung hätten wir keine Chance, für unser Mädchen stark zu sein und ihr zur Seite zu stehen…sie öffnet noch häufig die Augen, schaut uns an. Beruhigt sich, wenn wir ihr vorlesen, ihre Lieder für sie singen und sie liebkosen…die Hoffnung stirbt zuletzt…

    Zufällig sind wir über eine Herzgruppe bei Facebook auf Deinen mutigen Blog gestoßen und haben ihn von Anbeginn gelesen. Deine Erfahrungen, Deine Gefühle haben den unseren zu über 95% entsprochen, wir fühlten uns erstmals irgendwie verstanden (liest sich wahrscheinlich seltsam?), mussten viel weinen und sprachen darüber.

    Auch Dein Engagement, die Leser aufzufordern, Organspender zu werden ist toll. Das Gedankenspiel, nur diejenigen sollten Organempfänger sein, die auch bereit sind zu spenden, ist klasse und wird künftig auch unsere Argumentation sein.

    Die Angst, unser einziges, mittlerweile 17 Monate altes Töchterchen könnte sterben, begleitet uns ständig. Sie war bis kurz vor OP ein liebevolles, glückliches Mädchen – immer mit einem verschmitzten Lächeln unterwegs. Wie könnte diese Lücke, sollte sie sterben, zu füllen sein? Sollte man sie füllen? Und falls ja womit? Werden weitere Kinder, die wir bekommen, auch schwer krank sein? Wir wissen es nicht und werden weiter vorwärts gehen – hinfallen ist in Ordnung, wenn man danach wieder aufsteht.

    Wir glauben, dass Du und Deine Familie die Kraft habt, weiter vorwärts zu gehen, oft kurz innehaltend, um mit sehnsüchtigem Blick in die Vergangenheit zurück zu blicken. Luca wird immer einen Platz in Euren Herzen haben. Gedanken an ihn werden vielleicht auf ewig schmerzlich, aber auch wunderschön zugleich sein. Unerfüllte Wünsche werden weh tun, bereits zu Lebzeiten gemeinsam erlebte schöne Momente werden diese ein wenig aufwiegen. Kein Kind sollte solche Wege gehen müssen – Kinder sind noch so rein und unschuldig, das ist einfach nicht fair. Gebt Euch gegenseitig viel Liebe. Lacht und seid fröhlich wenn möglich, schreit und seid wütend wenn nötig. Wir können Euren Verlust nicht nachvollziehen, niemand kann das. Euer Luca wird in Euch und allen, die ihn liebten, für immer da sein.

    Viele liebe Grüße
    Eine Familie

    1. Oh mann das hört sich einfach nur schrecklich an , traten die Komplikationen bei der Glenn auf? Ich drücke euch fest die Daumen und hoffe mit euch dass sich ihr Zustand verbessert…!!
      Wir haben nächste Woche Fontan mit unserem Sohn, auch HLHS, und gerade in diesen Zeiten nimmt mich das Schicksal anderer noch viel mehr mit.

  107. Liebe Claudia , Du hast jedes Recht auf Deine unterschiedlichsten Gefühle und ich bin froh, das Du tust, was Dir gut tut. Ich denke, jeder hat seine Art mit Gefühlen umzugehen, darum sind Ratschläge zwar lieb gemeint, aber nicht unbedingt für jeden umsetzbar. Ich wünsche Euch allen in der Familie noch ganz ganz viel Kraft, Ich bin in Gedanken oft bei Euch , alles liebe Marion

  108. Claudia, lass dir von niemandem sagen was du wann zu tun, fühlen oder abzuharken hast. Erstrecht lass dir nicht sagen, dass du loslassen musst. Das musst du nicht. Mir hat es geholfen einen neuen Raum für meinen verstorbenen Bruder zu finden, er musste nicht für immer ganz gehen. Unser gemeinsamer Platz ist da wo die Marienejugend ist. Am Wasser, am Kanal.. Da wo ich mal als 4 jährige mit ihm was erlebt habe. Ich gehe gerne dorthin, lieber als zum Friedhof. Es ist UNSER Ort. Ich habe einen schönen Spruch dazu gefunden.. „Du bist nicht tod, du tauschest nur die Räume, du lebst in mir und gehst durch meine Träume“ ( Michelangelo). Du machs alles richtig .

  109. Seit ich diesen Blog lese ging es leider nicht mehr richtig bergauf mit eurem Sohn. Ich hab alles nachgelesen und noch wochenlang mit euch mitgehofft. Es tut mir wahnsinnig leid, dass er es nicht geschafft hat, unvorstellbar sein Kind wirklich gehen zu lassen müssen.
    Als Mama von einem Herzkind mit HLHS beschäftigt man sich wohl automatisch mehr mit diesem Thema, auch Transplantation, nicht weil es aktuell ist (zum Glück) aber weil man einfach überall damit konfrontiert wird, wenn man sich auch für andere Herzkinder interessiert.
    Aber ich wollte eigentlich wollte vor allem ein Kompliment hier lassen, bereits die lange Zeit im Krankenhaus hast du so gut gemeistert, immer wieder positives daran gefunden. Und jetzt beim Trauern empfinde ich das als Leser auch so. Die Trauer soll Platz haben, den Platz den sie benötigt, aber ihr dürft trotzdem lachen und euch freuen. Ich wünsch euch einfach alles Gute!

    1. Liebe Anita,
      ich hätte nie das Gefühl, ein sterbenskrankes Kind zu haben. Obwohl ich wusste, dass es eine Endlichkeit geben wird. Mein Kind sollte immer das Gefühl haben, wie alle anderen Kinder zu sein. Auch im Krankenhaus. Ich habe gelernt, dass ich mein Kind nicht vor Allem beschützen kann und muss- ich konnte es nur begleiten und auf dem Weg so viel Liebe und Freiheit geben, wie es eben ging.
      Es tut weh, ohne mein Kind zu sein. Unvorstellbar weh.
      Aber auch diesen Weg kann und muss ich jetzt bestreiten.
      Und dabei darf gelacht und gelebt werden.
      Ich drücke euch und allen Herzchen die Daumen.
      Es werden mehr gerettet, als das Kinder versterben. So viel ist sicher.
      Schön, dass ihr bei meinem Blog bleibt.
      DANKE

  110. Liebe Claudia,
    wir haben uns nur kurz im Elternhaus kennengelernt, sind am gleichen Tag dort ausgezogen. Wir denken sehr viel an Euch, verfolgen Deinen Blog und sind mit Euch so traurig. Wir möchten Euch sagen, wie sehr uns der Zusammenhalt Eurer Familie beeindruckt hat. Du bist, ihr alle seid, unglaublich stark.
    Wir wünschen Euch von Herzen viel Kraft und Zuversicht um diese unvorstellbar schwierige Zeit gemeinsam zu meistern und wieder Freude und Mut zu finden.
    Mit ganz vielen herzlichen Grüßen,
    Maria und Andreas mit Paul und Herzchen Karla

  111. Stefanie Hajdarevic sagt: Antworten

    Deine Worte sind so stark und deshalb bin ich gespannt auf dein Buch. Ich will es unbedingt lesen, ich bewundere dich und auch deinen Luca. Er ist etwas ganz besonderes und so etwas gibt es nicht sehr oft. Er hat deine ganze Liebe gespürt, so einfühlsam für sein Alter zu sein, davon sollte sich die Menschheit ne Scheibe von abschneiden. Er ist und bleibt etwas ganz großartiges etwas wunderbares und einzigartiges und das ist ihm alles von dir und seiner Familie mit auf den weg gegeben worden! Ganz viel Kraft und eine liebe Umarmung! Dein Kind ist unvergessen in meinem Herzen ❤

  112. Liebe Claudia..
    Wir wünschen Dir und deiner Familie alles Gute und ganz viel Kraft für Eure Zukunft.
    Dein Buch werde ich auf jeden Fall lesen..

    Luca du wirst uns immer in Erinnerung bleiben.

  113. Alles gute Wünschen wir deine Familie, und wir werden euch nicht vergessen!
    Vanesa & Viktor

  114. Steffi, Mama von Lennard sagt: Antworten

    Liebe Claudia.
    Ich weiß nicht, ob du das hier liest, schreibe es dennoch,einfach weil ich es für richtig halte…
    Ich glaube nicht das du dich an mich erinnern kannst, Aber ich kann mich sehr gut an euch erinnern.. Ich weiß noch wie ich jeden Tag an an die „Luca“ Tür vorbei gegangen bin, als wäre es gestern gewesen..
    Ich habe euch jeden Tag gesehen und immer wenn ich deinen Blog lese, muss ich weinen.. es ist einfach so traurig..
    Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft und ich beswundere dich, Wie stark du einfach bist! Ich freue mich schon auf dein buch!

  115. Liebe Claudia! Schön das du wieder da bist!

  116. Liebe Claudia!
    Regelmäßig schaute ich im Herzkosmos, ob du wieder geschrieben hast. Es ist mir über eure lange Zeit im HDZ so zur Gewohnheit geworden, teilzunehmen von fern und doch so nah zu sein.
    Nun bist du wieder da, Luca in deinem Herzen und auch in meinem. Er fehlt, wird es immer tun.
    Viele Fotos und auch Begegnungen erinnern mich an ihn, das ist gut.
    Ich hoffe ganz fest, nein, ich weiß, dein Buch wird es schaffen!
    Viele Menschen werden es lesen und die Welt wird dadurch ein bißchen besser werden. Du sorgst unter anderem mit Luca‘ s, mit eurer Geschichte dafür, dass sich mehr Menschen mit der Organspende auseinandersetzen und ich helfe gern dabei, so weit ich kann. Ich werde davon erzählen, wo immer es geht.
    Aufklärung, eine Entscheidung für oder gegen Organspende zu treffen…aber auf jeden Fall eine Entscheidung! Und die im Spenderausweis festhalten und bei sich tragen, damit u.a. noch viele Herzchen gerettet werden können. Das wünsche ich mir und euch.
    Für euch alle alles Liebe…
    Und bis bald.
    Christina aus dem Norden

  117. Liebe Claudia..
    Es freut mich das du wieder da bist mit Luca in deinem Herzen. Wir denken oft an euch.

  118. Hallo Claudia, es ist schön wieder von dir zu lesen . Auch wir haben mittlerweile einen Organspendeausweis . Du kannst dich bestimmt noch an uns erinnern . Es hat uns sehr getroffen mit Luca, umso schöner ist es das wir etwas haben was uns immer an ihn erinnert . Das Stofftier was Luca uns geschenkt hat ist immer mit uns und unserem kleinen auf Tour. Gesund ist er leider immer noch nicht, aber wir kämpfen weiter.
    Dein Buch wird auf jeden Fall gekauft . Fühl dich gedrückt liebe Claudia.
    Hamza , Anita und Luca

  119. Hallo Claudia,
    ich freue mich, von Dir zu lesen. Wir denken weiterhin an Euch.
    Liebe Grüße

  120. Hallo Claudia,
    wir freuen uns von Dir zu lesen, wir haben Dein Buch heute morgen sofort
    über Amazon bestellt es ging total problemlos.
    Wir denken so oft an Euch.
    Liebe Grüße

  121. Liebe Claudia, von Herzen vielen Dank, dass du eure Geschichte mit uns teilst. Ich musste deinen Blog schon mehrfach lesen. Es ist nicht vorstellbar, was ihr durchgemacht habt. Ich war selbst 4 Monate mit meinem Sohn auf der Intensivstation und er hat enige Komplikationen mitgenommen. Der Weg ist noch nicht vorbei und ich hoffe so sehr, dass eure Geschichte nicht auch unsere wird. Die Angst ist zermürbend.
    Vielen Dank!

  122. Claudia… Danke!

    Dein Buch gibt mir unglaublich Kraft. Ich habe es verschlungen, denn ich habe gemerkt, wir sind nicht allein auf dieser Welt.
    Auch wir haben unseren Sohn im HDZ gehen lassen müssen. So viele Erinnerungen sind plötzlich real, aber das tut gut, denn ich möchte einfach nichts vergessen von der kostbaren Zeit, die viel zu kurz war.
    Auf einmal steht man dort und weiß nicht weiter. Aber es muss weiter gehen, es lässt sich nichts verändern. Egal wie sehr ich es mir wünsche! Geht nicht.
    Dann lese ich dein Buch und mir war direkt klar was zu tun ist. Ich schreibe jeden Tag ein Stückchen Erinnerung auf. Nur für mich. Es ist schließlich das Kostbarste was ich noch habe.

    Danke für die Anregung!
    Danke das ich Luca auch wenn er jetzt im Himmel spielt, kennenlernen durfte!
    Danke für den Mut eure Geschichte zu teilen!
    Danke das du Eltern Kraft schenkst, das es auch weiter geht!

    1. Jana, Danke für deinen Kommentar. Es tut gut zu lesen, dass aus dem Scheiß was Gutes erwachsen kann… wie schön, wenn Herzkosmos ein Mutmacher ist, was es auch werden sollte…
      Claudia

  123. Liebe Claudia,
    ich bin über LAVIA auf Herzkosmos aufmerksam geworden und so auch auf den Blog. Ich habe selbst Familie und Kinder und kann wahrscheinlich nicht ansatzweise nachempfinden, was Ihr gemeinsam durchgemacht habt. Was ich aber empfinde, ist unglaubliches Mitgefühl, Respekt, Achtung und Traurigkeit, weil ihr all dies als Familie durchmachen musstet. Ich bin ein sehr empathischer Mensch und hatte nach all dem Lesen deiner Worte, Ehrlichkeit und Authenzität das Gefühl, als würde ich zur Familie gehören. Ich hatte das Gefühl, dich unterstützen zu wollen, für euch da zu sein. Sicherlich ging es ganz vielen Lesern so. Herzkosmos ist ein so klares, ehrliches Buch mit soviel Tiefgang, dass es mich mein Leben lang begleiten wird. Es hat mich unfassbar geerdet, entspannter zu sein, mich über Bestimmtes einfach nicht mehr aufzuregen. Meine große Tochter hat zwei Krankheiten, die schlimm sind, aber mit denen man leben kann; deren Diagnose mich dennoch in ein großes Loch hat fallen lassen, wo man denkt „Warum gerade sie?“
    Das Thema „Organspende“ war mich für nie eins, seit vielen Jahren trage ich einen entsprechenden Spenderausweis und meine 17-jährige Tochter hat seit 1 Jahr auch einen. Meinen Mann und viele Freunde und Bekannte habe ich leicht überzeugen können und entsprechende Zusendung veranlasst. Ich weiß, dass das dein Wunsch war und hierfür werde ich weiter kämpfen. Ich wünsche Euch als Familie alles, alles Liebe & Gute, viel Kraft ein Leben lang und wer weiß, vielleicht lernen wir uns eines Tages kennen …

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