Monat: Juni 2017

Der Morgen beginnt schleppend. Ich bin müde. Möchte ausschlafen. Stehe dennoch auf. Auf ins Krankenhaus. Mein Kind sieht arg haloniert aus. Na prima… Zum Glück wird es besser. Vormittags sitzt mein Kind erneut an der Bettkante, dreht den Kopf zu mir. Isst Wassereis. Ich könnte Purzelbäume schlagen. Vor Glück. Dann pausiert die Dialyse für insgesamt […]

Ein riesen Support-Team ist heute am Werk. Eine Krankenschwester, zwei Physiotherapeutinnen, eine Oberärztin und ein Elternpaar… Staraufgebot. Mit vereinten Kräften wird mein Kind an die Bettkante gesetzt. Der Kopf hängt zunächst noch. Dann hört mein Kind unsere Stimmen. Der Kopf hebt sich. Stück für Stück. Bis mein Kind aufrecht sitzt. Gehalten in der Hüfte und […]

Die Augen meines Kindes sind geöffnet. Die Pupillen meist groß. Der Blick ist oft starr. Manchmal kurz fixierend. Die Mimik ist auf wenige Ausdrücke beschränkt. Mein Kind ist verändert. Verändert sich. Wo bist du? Komm zurück. Wir warten auf dich. Wir freuen uns auf dich. Dein Lachen . Und Strahlen. Wir vermissen dich. Ich vermisse […]

Mein Kind wirkt entspannter. Ich lerne eine neue Sprache. Die Sprache meines Kindes. Nonverbale Kommunikation. Rein theoretisch und praktisch sollte mir dies leicht fallen, da ich beruflich DGS (Deutsche Gebärdensprache) spreche und mich mit NVK (Nonverbaler Kommunikation) auskenne. Bei meinem Kind läuft es suboptimal. Aber ich beginne, Fortschritte zu machen. Gestik, Mimik und wildes Beingestrampel […]

Dieser Tag ist schwer. Emotional schwer auszuhalten. Ich habe das Gefühl, auf der Stelle zu treten. In den letzten Wochen haben wir uns intensiver denn je mit dem Leben und dem Tod beschäftigt. Mit dem, was wir für unser Kind wollen. Was, wenn eine erneute Krise auftritt? Reanimation für einen längeren Zeitraum? Wir haben eine […]

Die Woche hat Energie gekostet. Magenspiegelung. Tracheostoma. Ich fühle mich erschöpft. Diese Woche habe ich einen netten Brief und einen Massagegutschein geschenkt bekommen. Die Frau, die mich beschenkt hat, kenne ich persönlich nicht. Gefreut habe ich mich über die Geste sehr. Ein Anruf bei meiner Thaibude und 10 Minuten später liege ich für die nächsten […]

„Sie sind ja nicht so leicht aus der Fassung zu bringen“, sagt eine Krankenschwester heute zu mir. „Aber heute waren sie ja leicht in Panik.“ Oja. Das stimmt. Die Verbindung des Tracheostoma zur Beatmung sitzt nur ganz locker. Einige Male ist das Passstück abgegangen. Schock. Ich denke, dass mein Kind nun erstickt. Obwohl es auch […]

Was ist es? Was ein Kind ausmacht? Was mein Kind ausmacht? Ich habe länger darüber nachdenken müssen. Sprache macht mein Kind aus. Und die Art zu malen. Gerade bekommt mein Kind ein Tracheostoma. Damit kann es von der Beatmung entwöhnt werden. Damit kann es hoffentlich ganz wach werden. Damit kann es motorisch besser mobilisiert werden. […]

Um kurz vor acht klingelt das Telefon. Herzklopfen. Das Krankenhaus. Ich erfahre, dass mein Kind entspannt ist aber den Mund nicht öffnet, um einen Abstrich zu machen. Um kurz nach acht bin ich im Krankenhaus. Die Versorgung läuft ohne Schwierigkeiten. Ich freue mich riesig darüber. Bedanke mich bei der Krankenschwester für den Anruf und die […]

Das Besondere und Schöne in dieser beschissenen Situation sehen zu können, das ist die Kunst. Soviel kann ich sagen. Und wiederhole mich wahrscheinlich mehrfach. Meine Familie und Freunde ziehen bedingungslos mit uns in die Schlacht. Geben uns Rückendeckung und Halt zu jeder Tages- und Nachtzeit. Ich habe Familien/Freunde in den letzten eineinhalb Jahren kennengelernt, mit […]

Wenn hier mal irgendetwas läuft, dann meist rückwärts und bergab. Immer auf Umwegen. Immer mit Ungewissheit im Gepäck. Im letzten Jahr tat es der Darm nicht, der tut es jetzt. Dafür kommt der Magen nicht hinterher. Der wird morgen gespiegelt. Und hält bestimmt wieder eine neue Überraschung bereit. Immer über Umwege. Der Oberkörper meines Kindes […]

Auf den unterschiedlichsten Wegen erreichen mich die unterschiedlichsten lieben und kraftgebenden Wünsche und Gedanken von den unterschiedlichsten Menschen. Viele kenne ich, Andere flüchtig und wieder Andere kenne ich persönlich gar nicht. Menschen zünden Kerzen für mein Kind an. Hoffen und Glauben mit uns. Es fühlt sich an, als würden wir getragen. In einem großen Netz […]

Das Schlimmste ist das Aufstehen. Zu denken, wann kommt der Morgen an dem ich es vielleicht nicht schaffe aufzustehen? Manchmal wünschte ich auch einfach nur, dass es aufhört. Diese Gedanken hatte ich auch im letzten Jahr. Es tut noch immer genau so weh. Das Durchhalten hat sich letztes Jahr gelohnt. Das gibt mir wieder Kraft. […]

Heute treffe ich im Elternhaus ein Mädchen. Es ist ein Jahr älter als mein Kind. Es hat drei Tage nach meinem Kind ein Spenderherz erhalten. Heute geht sie nach Hause. Ich frage: „Na, wie geht es dir?“ „Gut.“ „Geht es endlich nach Hause?“ Sie grinst. „Ja.“ Ich sehe in ein mitfühlendes und trauriges Kindergesicht. Sie […]

Das Weiße in den Augen meines Kindes verfärbt sich gelb. Der Teint ist sonnengebräunt/gelb. Sehr südländisch sieht mein Kind aus. Sieht gut aus. Mit einem Augenzwinkern betrachtet. Wenn wir hier raus kommen sollten, müssen wir unbedingt in die Sonne. Ans Meer.

Wenn ich das Zimmer verlasse, muss ich die Hände meines Kindes fixieren. Zur Sicherheit. Noch liegt der Tubus. Den sollen die Experten ziehen, wenn es so weit ist. Nicht nochmal mein Kind. Ich hasse das. Die kleinen Ärmchen fixieren. Es tut mir weh. Ich verstehe es. Aber ich hasse es. Meistens lasse ich das die […]