Monat: Januar 2017

Irrtum. Heute denke ich anders, der Tag, die Gespräche, alles in meinem Kosmos dreht sich um mein Kind, seinen Zustand, die Medikamente, den Verlauf… Ich kann in Gesprächen dem umgangssprachlichen Arztjargon inzwischen standhalten, kenne Fach-und Fremdworte, bin Expertin für die Herzerkrankung meines Kindes. Abends abschalten, eine Runde Kickern, Pizza und Wein genießen und Blödsinn quatschen […]

Die Zeit hier fühlt sich unwirklich an und ist gleichzeitig mehr als wirklich. Zu Beginn meiner Zeit hier habe ich im Elternhaus ein tolles Pärchen kennengelernt, inzwischen sind wir Freunde, obwohl sie schon längst wieder ausziehen durften. Als wir uns näher kannten, wir saßen bei Pasta und Wein zusammen, offenbarte er mir, dass er sich […]

Es ist aufgewacht, es ist klar. Danke! Später verstehe ich was der Arzt gemeint hat. Es gab und gibt Eltern, deren Kinder sterben. Wir hatten Glück. Es ist extrem, Glück und Trauer leben Tür an Tür. Jeden Tag geht es hier um Leben und Tod. Manchmal macht mich das verrückt. Es ist verrückt. Und ich […]

Nachdem es für mich unvorstellbar war, wie die Familie mit der Situation fertig wird, habe ich nachgefragt. Es ist die einzige Möglichkeit, dass ihr Kind eine Chance auf Leben hat. Jeder Tag zehrt, aber wird es wert sein. So ist es. Solange wir hier sind, machen wir unserem Kind, die schönste Zeit, die es haben […]

Nichts ist furchtbarer, als die mitleidigen, ängstlichen und hilflosen, verstohlenen Blicke. Das Murmeln hinter versteckten Mündern, das Starren oder das Stöhnende:“oh Gott, wie furchtbar“ … es kann Angst machen, ja, weil ihr es nicht versteht, weil ihr euch nicht traut nachzufragen. Als ich das erste Mal in meinem Leben ein Kunstherz, ein Berlin Heart gesehen […]

Anfang 2016 dann die zweite OP, ein Klappenersatz und damit der Beginn einer Zeit in einem neuen Kosmos. Die OP erfolgte, aber es gab unerklärliche Komplikationen, insgesamt schlief mein Kind gute 9 Wochen, es bekam ein Kunstherz, es gab keine Chance, dass sich das Herz erholt, immer wieder sprachen die Ärzte von Transplantation und dem […]

  Es war alles gut. 2015, mit 5 Jahren, die erste OP. Eine Klappenrekonstruktion. Drei Wochen habe ich nur geheult, sah mein Kind intubiert, an Schläuchen, viele Komplikationen nahm es mit… nach drei Wochen war der Spuk vorbei, Koffer und Kind gepackt und fix heim. Schnell in die alte Struktur, den Alltag, schnell wollte ich, […]

Im Elternhaus werde ich gefragt, ob ich auch schon einen Lagerkoller hätte. Ich antworte, dass ich schon seit einem Jahr hier bin, da sei man schon drüber. Der Mann schaut mich erschrocken an. Sagt:“Oh, scheiße. Wenn  ich das gewusst hätte, hätte ich nicht gefragt.“   Warum eigentlich? Ein Jahr…ein Jahr Leben zwischen den Extremen, leben […]