Heute machen wir einen Ausflug durch das Krankenhaus. Dialysepause. Begleitet werden wir von dem stellvertretenden Direktor der Klinik. Ohne ihn wäre das heute nicht möglich gewesen. Meine ganze Familie ist da. Mein Kind sitzt im Rollstuhl. Es geht altbekannte Wege entlang. Auch auf die Kinderstation. Die Freude bei dem Personal und uns ist groß. Die […]

Wenn diese Schlacht geschlagen ist, wird Nichts mehr sein wie es mal war. Egal wie es ausgeht. Ich werde nicht mehr so sein wie ich war. Mein Kind wird nicht mehr so sein. Und noch schlimmer. Vielleicht verliere ich mein Kind. Ich setze mich damit auseinander, dass das möglicherweise passiert. Eine Freundin, die ich hier […]

Welchen Weg sollen wir bestreiten? Wie viele Schlachten schlagen? Wohin führen alle Umwege? Was, wenn sie nicht ans Ziel führen? Aufgeben ist keine Option. Das werden wir niemals. Was, wenn sich die Optionen im Laufe der Zeit verändern? Wenn die Endlichkeit tatsächlich eine Option werden sollte? Ich liebe dieses kleine Kind so wahnsinnig.

Wie fühlt es sich jetzt an? In ein paar Wochen wird die Therapie gegen die Sepsis beendet. Alles ist möglich. Auch das, was ich nicht für möglich halten will. Wie halte ich das aus? Das werde ich gefragt. Ich stecke mitten drinnen, bin im Prozess, ich liebe mein Kind, es fühlt sich normal an. Ich […]

Die Therapie gegen die Sepsis ist in vier Wochen beendet. Danach werden die Medikamente ausgeschlichen. Es wird sich dann zeigen, wie der kleine Körper meines Kindes reagiert. Ob wir es schaffen. Ob mein Kind es schafft. Wieder eine Etappe geschafft hat. Warten. Hoffen. Glauben. Zuversicht haben. Wenn…. Immer diese wenn’s …. Wenn mein Kind das […]

Heute ist ein sonniger Tag. Gegen 11 Uhr wird mein Kind in einen gepolsterten Rollstuhl gesetzt und es geht nach draußen. Die Dialyse pausiert. Es ist anstrengend für mein Kind. Aufregend für mich. Im Schatten parken wir. Mein Kind isst Wassereis. Wir machen Fotos. Begleitet werden wir von den Physiotherapeutinnen. Die Oberärztinnen kommen auch. Der […]

Medikamente werden reduziert. Mein Kind ist wacher. Die Pupillen noch immer groß. Die Werte springen. Wir trainieren. Jeden Tag. Sitzen an der Bettkante. Atmen nur mit „feuchter Nase“…. Das ist ein Aufsatz für das Tracheostoma. Wassereis steht täglich auf dem Programm. Es ist verrückt, über welche Kleinigkeiten ich mich freue. Ein Kopf, der sich in […]

Ich erlebe es leider immer wieder. Eltern, die neu hier sind. Im Elternhaus über ihr Kind und das Personal sprechen. Ich weiß, sie sind in Sorge. Ich weiß, dass ich bei der ersten OP drei Wochen nur geheult habe und dachte, meine Welt bricht zusammen. Heute, mit meinem Wissen und der ganzen Zeit, die ich […]

Der Morgen beginnt schleppend. Ich bin müde. Möchte ausschlafen. Stehe dennoch auf. Auf ins Krankenhaus. Mein Kind sieht arg haloniert aus. Na prima… Zum Glück wird es besser. Vormittags sitzt mein Kind erneut an der Bettkante, dreht den Kopf zu mir. Isst Wassereis. Ich könnte Purzelbäume schlagen. Vor Glück. Dann pausiert die Dialyse für insgesamt […]

Ein riesen Support-Team ist heute am Werk. Eine Krankenschwester, zwei Physiotherapeutinnen, eine Oberärztin und ein Elternpaar… Staraufgebot. Mit vereinten Kräften wird mein Kind an die Bettkante gesetzt. Der Kopf hängt zunächst noch. Dann hört mein Kind unsere Stimmen. Der Kopf hebt sich. Stück für Stück. Bis mein Kind aufrecht sitzt. Gehalten in der Hüfte und […]

Die Augen meines Kindes sind geöffnet. Die Pupillen meist groß. Der Blick ist oft starr. Manchmal kurz fixierend. Die Mimik ist auf wenige Ausdrücke beschränkt. Mein Kind ist verändert. Verändert sich. Wo bist du? Komm zurück. Wir warten auf dich. Wir freuen uns auf dich. Dein Lachen . Und Strahlen. Wir vermissen dich. Ich vermisse […]

Mein Kind wirkt entspannter. Ich lerne eine neue Sprache. Die Sprache meines Kindes. Nonverbale Kommunikation. Rein theoretisch und praktisch sollte mir dies leicht fallen, da ich beruflich DGS (Deutsche Gebärdensprache) spreche und mich mit NVK (Nonverbaler Kommunikation) auskenne. Bei meinem Kind läuft es suboptimal. Aber ich beginne, Fortschritte zu machen. Gestik, Mimik und wildes Beingestrampel […]

Dieser Tag ist schwer. Emotional schwer auszuhalten. Ich habe das Gefühl, auf der Stelle zu treten. In den letzten Wochen haben wir uns intensiver denn je mit dem Leben und dem Tod beschäftigt. Mit dem, was wir für unser Kind wollen. Was, wenn eine erneute Krise auftritt? Reanimation für einen längeren Zeitraum? Wir haben eine […]

Die Woche hat Energie gekostet. Magenspiegelung. Tracheostoma. Ich fühle mich erschöpft. Diese Woche habe ich einen netten Brief und einen Massagegutschein geschenkt bekommen. Die Frau, die mich beschenkt hat, kenne ich persönlich nicht. Gefreut habe ich mich über die Geste sehr. Ein Anruf bei meiner Thaibude und 10 Minuten später liege ich für die nächsten […]

„Sie sind ja nicht so leicht aus der Fassung zu bringen“, sagt eine Krankenschwester heute zu mir. „Aber heute waren sie ja leicht in Panik.“ Oja. Das stimmt. Die Verbindung des Tracheostoma zur Beatmung sitzt nur ganz locker. Einige Male ist das Passstück abgegangen. Schock. Ich denke, dass mein Kind nun erstickt. Obwohl es auch […]

Was ist es? Was ein Kind ausmacht? Was mein Kind ausmacht? Ich habe länger darüber nachdenken müssen. Sprache macht mein Kind aus. Und die Art zu malen. Gerade bekommt mein Kind ein Tracheostoma. Damit kann es von der Beatmung entwöhnt werden. Damit kann es hoffentlich ganz wach werden. Damit kann es motorisch besser mobilisiert werden. […]