So sieht es aus, das Berlin Heart. Tag und Nacht, unser ständiger Begleiter. Für mein Kind ist die Maschine inzwischen wie ein Freund. Sie wird beschützt. Auf ihr kann man auch mal Platz nehmen und sich schieben lassen, wenn die Kräfte nachlassen. Vielleicht bekommen Sie bei dem Anblick einen Schrecken, große Augen. Vielleicht verstehen Sie […]
Monat: Januar 2017
Bastelfee & Co
Meinem Kind geht es besser, das Wasser im Bauchraum ist minimal. Unsere Motivation ist zurück, wir laufen wieder auf Hochtouren. Heute haben wir einen Traumfänger gebastelt. Mittwochs kommt eine Kreativfee ins Krankenhaus, mit vielen Materialien und Ideen im Gepäck. Schöne, glatte Glassteine, Draht, Federn und Pfeifenreiniger wurden kunstvoll von meinem Kind und mir verarbeitet. Das […]
Warten auf ein Spenderherz
Meinem Kind geht es wieder gut. Der Unterricht läuft, es geht weiter. Wie lange noch? Sie sagen, dass man ca. 2 Jahre mit einem Berlin Heart leben kann… Und dann? Ich habe mich nicht getraut zu fragen. Wir warten darauf, dass ein Kind stirbt. Es wird nicht für uns sterben, aber es wird sterben. Wir […]
Auf Regen folgt Sonnenschein
Irgendwann ging es vorbei. Die Angst, das Kreisen der Gedanken um die Zukunft. Jeder Tag zählt. Heute. Jeder Tag wird der Schönste meines Kindes sein. Und überhaupt. Was ist in 10-15 Jahren möglich? Ich lerne einen unglaublich tollen Menschen kennen, er ist seit 15 Jahren transplantiert, hat einen Verein gegründet,eine Selbsthilfeorganisation. Er kommt mein Kind […]
Gewitterwolken
Der schrecklichste Moment, den ich in meinem ganzen Leben erlebt habe, war im Januar 2016. Ein Arzt sitzt mit uns in einem Besprechungsraum. Unten auf der Intensivstation. Der Raum ist klein, in weiß gehalten. Wir schauen auf eine Wand, die mit einer Dünenlandschaft tapeziert ist. Das Bild ist schön. Wir sitzen. Eine Taschentücherbox steht auf […]
Bettenlager
Ich sitze zusammen mit meiner Schwester auf der Couch. Neben uns schläft mein Kind tief und fest. Die Pumpe ist laut, wie immer… meine Schwester gibt mir Tipps zum Layout und erklärt mir die Funktionen des Blogs, dieses Gen ist ganz klar an mir vorbei gegangen. Es ist spät. Wir sind beide müde. Aber sie […]
Zweisamkeit
Es geht weiter. Meinem Kind geht es besser. Die Kinder sind alle da, wir haben ein Legolager aufgebaut und alle sitzen drumherum und spielen. Ein schöner Moment. Lachen, Spielen, alles scheint „normal“. In zwei Stunden jedoch fahren sie wieder heim, die Pumpe brummt, die Schwester bringt Medikamente. Ach ja, da war ja noch was…. Den […]
Wenn wir mal zu Hause sind
Ich überlege, was ich am meisten vermisse? Worauf freue ich mich auf zu Hause am meisten? Meine Antwort stimmt verblüffender Weise mit der meines Kindes überein. 1. Unsere Badewanne 2. Zusammen mit Allen auf der Couch vor dem Kamin liegen 3. Mein Wasserbett Merkwürdig, was einem plötzlich wichtig und lieb ist… Im „normalen“ Alltagsstress habe […]
Heute ist einer dieser Tage….
Heute ist einer dieser Tage…. Ich fühle mich motivationslos, bin müde, möchte einfach im Bett liegen bleiben und mich vom Fernsehen berieseln lassen. Schöne heile Welt Idyllen aufsaugen und vergessen. Meinem Kind geht es noch immer nicht gut. Es lagert weiter Wasser ein, im Bauchraum. Es ist blass. Bei all dem Scheiß, muss es diese […]
Mutterinstinkt
Seit ein oder zwei Wochen geht es meinem Kind schlechter, es ist schlapper, isst weniger. … die Aszites hat zugenommen, das ist freie Flüssigkeit im Bauchraum. Einige Tage habe ich schon nach Furosemid gefragt, ein entwässerndes Medikament. Es wird nicht angeordnet. Heute ist mein Gefühl, dass etwas passieren muss. Ich frage, wann ich mit einem […]
Wundervolle Begegnungen
In diesem Jahr habe ich aber auch wahnsinnig schöne Erlebnisse gehabt. Als ich für mein Kind ein Outfit shoppte, es gab einen besonderen Anlass, ging ich in eine kleine Boutique. Ich kam mit der Besitzerin ins Gespräch, erzählte, dass ich etwas Besonderes suche, mein Kind aber nicht mitnehmen könne. Am Ende fand ich eine Hose […]
Monster
Einmal saßen wir im Besuchercafe. Etwas entfernt eine Frau mit ihren beiden Kindern. Sie starrten uns an, kicherten, guckten weg, starrten wieder. … Es war meinem Kind unangenehm. „Warum reden die über mich? Die sollen weggucken. “ – „Wahrscheinlich verstehen sie es nicht, sollen wir mal rübergehen und fragen, was sie haben? “ -„Nein.“ – […]
Kinderfreunde
Bemühen impliziert ein Scheitern, das habe ich in einem Bildungsurlaub gelernt. Also habe ich mich nicht mehr bemüht, ich habe gemacht. Und siehe da, auch meinem Kind ging es besser. Dieses Mal bin ich „wie ein anderer Mensch“, das fiel auch unserem Arzt direkt auf. Dieses Mal hat mein Kind gekämpft und kämpft noch immer, […]
Machen
12 Stunden bin ich im Durchschnitt bei meinem Kind, manchmal weniger, oft länger. Im Elternhaus wasche ich dann noch die Wäsche und wenn ich es gar nicht mehr aushalten kann putze ich mein Apartment. Mehr geht nicht. Die ersten Monate bin ich komatös ins Bett gefallen… Es ist Schwerstarbeit. Jeden Tag. Das Wichtigste ist mir, […]
Zukunftsgedanken
Manchmal frage ich mich, wie es wohl sein wird, wenn wir eines Tages wieder zu Hause sind. Zu Hause. Das ist inzwischen mein Apartment und das Krankenhaus. Irgendwann fahre ich für ein paar Tage heim, meine restliche Familie besuchen. Aber das Bedarf einiges an Vorbereitung und Organisation. Hier haben mein Kind und ich unseren Alltag, […]
Eingerichtet
Eingerichtet habe ich auch das Umfeld meines Kindes. Jede Postkarte wurde aufgehangen, weiche Kuscheltiere und Decken dienten der Lagerung, damit es keine Druckstellen gibt. Endlich auf der „Normalstation“ angekommen, haben wir das Patientenzimmer zu einem Kinderzimmer verwandelt. Eine komplette Wand zieren nun alle Postkarten, die uns geschickt wurden und werden. Eine Schlafcouch, ein Kühlschrank, zwei […]