Monat: Juli 2017

Auf der Intensivstation ist es immer dunkel. Ich frage mich, warum sie im Keller liegen muss? Von unserer Seite auch noch mit halbem Blick auf den Betriebskindergarten, der ca. 5m hinter einer Grasböschung liegt. Kinder spielen fröhlich auf der anderen Seite. Auf unserer Seite liegen Kinder, die intensivmedizinisch behandelt werden müssen. Für ein paar Tage […]

Die Entzündungswerte haben sich halbiert. Die Prismapause wurde verlängert, weil die Werte stabil geblieben sind. Die Nieren arbeiten aber noch immer nicht. Mein Kind ist eine Katze. Mit sieben Leben. Oder mehr. Mehr als einmal ist mein Kind dem Tod von der Schippe gesprungen, wie man so schön sagt. Schön ist leider gar nichts. Obwohl. […]

„Sind die echt?“,fragt mich der junge Friseur, als er mir die Farbe von den Wimpern wäscht. Und weiter: „Die sind ja der Hammer!“ „Ja, die sind echt“, antwortet meine Friseurin, die mir gerade die Farbe aus den Haaren wäscht. Ach Leute, das ging runter wie Öl. Meine Lieblingsfriseurin im Ort zaubert mir neue Farbe in […]

Der Keim macht meinem Kind arg zu schaffen. Es sind kaum noch Reserven vorhanden, von denen der Körper zehren könnte. Mir bleibt wieder nur Warten, Abwarten, Hoffen…. Hier zu sein, ist schön und schrecklich. Schrecklich schön. Jetzt verstehe ich den Ausspruch. Ich hatte mich auf Zuhause gefreut. Wir hatten das. Jetzt überkommt mich eine Gänsehaut, […]

Mit Argusaugen betrachte ich mein Kind. Klein. Zierlich. Zerbrechlich. Zäh. Kräftig. Rebellisch. Diese Herzkinder hier sind allesamt Kämpfernaturen. Haben einen unglaublich starken Willen. Wollen leben. Mein Kind auch. Der Tsunami entpuppt sich als Keim. Noch ein neues Medikament. Noch ein weiterer Kampf. Ich halte weiter aus. Und durch. Merke, dass ich lange stark war. Bin. […]

Und eben überwog die Freude. Fühlte ich mich erneut in sichererem Gewässer. Und im nächsten Moment rollt ein Tsunami über mich hinweg. Packt mich. Zieht mir den Boden unter den Füßen weg. Aber ich habe gelernt zu schwimmen. Mich gegen den Strom zu legen. Hartnäckig. Kraftvoll. Es dauert etwas, aber ich schwimme dagegen an. Heute […]

Mein Kind bekommt seit dieser Woche Ergotherapie. Es ist wie verzaubert. Schaut zu dem Gesicht der Therapeutin. Scheint, sie anzustrahlen. Mit Fingerspitzengefühl fordert sie jeden einzelnen Muskel. Mein Kind macht richtig gut mit. Strengt sich an. Nickt. Ist aufmerksam dabei. Sieht glücklich aus. Als wäre da endlich jemand, der mein Kind versteht. Es sind kleine […]

Gestern und heute ist der Himmel blau. Die Sonne lacht. Vormittags bin ich im Krankenhaus. 45 Minuten sitze ich auf einem Stuhl und habe mein Kind auf dem Schoß. Es ist schön. Wir schauen in Richtung Fenster. Die lachende Sonne sehen wir nicht. Die Intensivstation ist im Keller. Es ist immer dunkel hier. Und kalt. […]

„Ihr lächelt.“ So werden wir von einer Mitarbeiterin der Kinderstation begrüßt, als mein Partner und ich uns in der Kantine einen Kaffee holen, bevor es zu unserem Kind geht. Ja, wir lächeln. Trotz Allem. Auch wenn nicht Alles gut ist. Oder wird. Wir freuen uns auf jeden Tag mit unserem Kind. Mit den Kindern. Es […]

Heute machen wir einen Ausflug durch das Krankenhaus. Dialysepause. Begleitet werden wir von dem stellvertretenden Direktor der Klinik. Ohne ihn wäre das heute nicht möglich gewesen. Meine ganze Familie ist da. Mein Kind sitzt im Rollstuhl. Es geht altbekannte Wege entlang. Auch auf die Kinderstation. Die Freude bei dem Personal und uns ist groß. Die […]

Wenn diese Schlacht geschlagen ist, wird Nichts mehr sein wie es mal war. Egal wie es ausgeht. Ich werde nicht mehr so sein wie ich war. Mein Kind wird nicht mehr so sein. Und noch schlimmer. Vielleicht verliere ich mein Kind. Ich setze mich damit auseinander, dass das möglicherweise passiert. Eine Freundin, die ich hier […]

Welchen Weg sollen wir bestreiten? Wie viele Schlachten schlagen? Wohin führen alle Umwege? Was, wenn sie nicht ans Ziel führen? Aufgeben ist keine Option. Das werden wir niemals. Was, wenn sich die Optionen im Laufe der Zeit verändern? Wenn die Endlichkeit tatsächlich eine Option werden sollte? Ich liebe dieses kleine Kind so wahnsinnig.

Wie fühlt es sich jetzt an? In ein paar Wochen wird die Therapie gegen die Sepsis beendet. Alles ist möglich. Auch das, was ich nicht für möglich halten will. Wie halte ich das aus? Das werde ich gefragt. Ich stecke mitten drinnen, bin im Prozess, ich liebe mein Kind, es fühlt sich normal an. Ich […]

Die Therapie gegen die Sepsis ist in vier Wochen beendet. Danach werden die Medikamente ausgeschlichen. Es wird sich dann zeigen, wie der kleine Körper meines Kindes reagiert. Ob wir es schaffen. Ob mein Kind es schafft. Wieder eine Etappe geschafft hat. Warten. Hoffen. Glauben. Zuversicht haben. Wenn…. Immer diese wenn’s …. Wenn mein Kind das […]

Heute ist ein sonniger Tag. Gegen 11 Uhr wird mein Kind in einen gepolsterten Rollstuhl gesetzt und es geht nach draußen. Die Dialyse pausiert. Es ist anstrengend für mein Kind. Aufregend für mich. Im Schatten parken wir. Mein Kind isst Wassereis. Wir machen Fotos. Begleitet werden wir von den Physiotherapeutinnen. Die Oberärztinnen kommen auch. Der […]

Medikamente werden reduziert. Mein Kind ist wacher. Die Pupillen noch immer groß. Die Werte springen. Wir trainieren. Jeden Tag. Sitzen an der Bettkante. Atmen nur mit „feuchter Nase“…. Das ist ein Aufsatz für das Tracheostoma. Wassereis steht täglich auf dem Programm. Es ist verrückt, über welche Kleinigkeiten ich mich freue. Ein Kopf, der sich in […]