Herzkosmos

Heute ist der Tag davor. Morgen wird die Dialyse beendet. Wir wünschen uns, mit der Familie bei unserem Kind zu sein. Vorher. Zusammen mit der Pfarrerin werden wir singen. Singen mag mein Kind. Wir werden meinem Kind sagen können, was wir Schönes zusammen erlebt haben. Was für uns besonders ist. Was wir meinem Kind mit […]

Heute ist das Ergebnis der Nierenbiopsie eingetroffen. Es gibt keine Chance mehr. Mein Kind wird sterben. Es war keine Überraschung. Aber innerlich hatte ich doch auf ein anderes Ergebnis gehofft. Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich fürchte mich vor dem Verlust danach. Fürchte manchmal um meine Kraft. Ich liege neben meinem Kind. Ich […]

Es ist schwer zu gehen, wenn es der letzte Augenblick sein könnte. Es ist schwer zu bleiben, weil es viel Kraft kostet immer da zu sein. Mein Kind liegt im Bett und schläft. Es sieht so aus, als würde es im nächsten Moment wach werden und Aufstehen. Beim näheren Betrachten fällt auf, dass die Hautfarbe […]

Wie ist es, zu wissen, dass das eigene Kind sterben wird? Erlebt zu haben, wie andere Kinder sterben war furchtbar. Der kleine Zwilling. Der kleine Pirat. Enno. Es ist unvorstellbar. Mein Kind liegt im Bett, sieht heute richtig gut aus. Klare Augen, kleine Pupillen, rosige Haut. Bewegung im ganzen Körper. Leben. Ich lausche den Atemzügen. […]

Ab heute werden meinem Kind keine Antibiotika mehr gegeben. Auch nicht die Medikamente gegen die Sepsis. Die Zeit, in denen Alles wirken konnte ist sogar schon überschritten. Jetzt richten sie womöglich mehr Schaden an, als dass sie noch helfen. Die Nieren arbeiten noch immer nicht. Und eigentlich ist klar, wohin unsere Reise geht. Wenn kein […]

Im letzten Jahr war ich mit den Jungs hier. Mein Kind im Krankenhaus wollte unbedingt mit. Musik, Fressbüdchen, blinkender Schnicknack und das Feuerwerk! Dieses Jahr bin ich mit meiner Schwester hier. Es ist kalt. Weil ich dachte, wir wären längst zu Hause hatte ich meine warmen Sachen schon nach Hause bringen lassen. Im Zwiebellook sichten […]

Die Entzündungswerte sind so niedrig wie noch nie zuvor. Dennoch macht die Krankheit nicht Halt. Werte werden gemessen, eingeschätzt… Die Nieren funktionieren nicht… Die großen Kinder machen heute eine Radtour mit einer Krankenschwester und ihrer Familie aus dem Krankenhaus. Ein unglaublich nettes Angebot. Fünf Stunden sind sie unterwegs. Das verschafft meinem Partner und mir in […]

Auf der Intensivstation ist es immer dunkel. Ich frage mich, warum sie im Keller liegen muss? Von unserer Seite auch noch mit halbem Blick auf den Betriebskindergarten, der ca. 5m hinter einer Grasböschung liegt. Kinder spielen fröhlich auf der anderen Seite. Auf unserer Seite liegen Kinder, die intensivmedizinisch behandelt werden müssen. Für ein paar Tage […]

Die Entzündungswerte haben sich halbiert. Die Prismapause wurde verlängert, weil die Werte stabil geblieben sind. Die Nieren arbeiten aber noch immer nicht. Mein Kind ist eine Katze. Mit sieben Leben. Oder mehr. Mehr als einmal ist mein Kind dem Tod von der Schippe gesprungen, wie man so schön sagt. Schön ist leider gar nichts. Obwohl. […]

„Sind die echt?“,fragt mich der junge Friseur, als er mir die Farbe von den Wimpern wäscht. Und weiter: „Die sind ja der Hammer!“ „Ja, die sind echt“, antwortet meine Friseurin, die mir gerade die Farbe aus den Haaren wäscht. Ach Leute, das ging runter wie Öl. Meine Lieblingsfriseurin im Ort zaubert mir neue Farbe in […]

Der Keim macht meinem Kind arg zu schaffen. Es sind kaum noch Reserven vorhanden, von denen der Körper zehren könnte. Mir bleibt wieder nur Warten, Abwarten, Hoffen…. Hier zu sein, ist schön und schrecklich. Schrecklich schön. Jetzt verstehe ich den Ausspruch. Ich hatte mich auf Zuhause gefreut. Wir hatten das. Jetzt überkommt mich eine Gänsehaut, […]

Mit Argusaugen betrachte ich mein Kind. Klein. Zierlich. Zerbrechlich. Zäh. Kräftig. Rebellisch. Diese Herzkinder hier sind allesamt Kämpfernaturen. Haben einen unglaublich starken Willen. Wollen leben. Mein Kind auch. Der Tsunami entpuppt sich als Keim. Noch ein neues Medikament. Noch ein weiterer Kampf. Ich halte weiter aus. Und durch. Merke, dass ich lange stark war. Bin. […]

Und eben überwog die Freude. Fühlte ich mich erneut in sichererem Gewässer. Und im nächsten Moment rollt ein Tsunami über mich hinweg. Packt mich. Zieht mir den Boden unter den Füßen weg. Aber ich habe gelernt zu schwimmen. Mich gegen den Strom zu legen. Hartnäckig. Kraftvoll. Es dauert etwas, aber ich schwimme dagegen an. Heute […]

Mein Kind bekommt seit dieser Woche Ergotherapie. Es ist wie verzaubert. Schaut zu dem Gesicht der Therapeutin. Scheint, sie anzustrahlen. Mit Fingerspitzengefühl fordert sie jeden einzelnen Muskel. Mein Kind macht richtig gut mit. Strengt sich an. Nickt. Ist aufmerksam dabei. Sieht glücklich aus. Als wäre da endlich jemand, der mein Kind versteht. Es sind kleine […]

Gestern und heute ist der Himmel blau. Die Sonne lacht. Vormittags bin ich im Krankenhaus. 45 Minuten sitze ich auf einem Stuhl und habe mein Kind auf dem Schoß. Es ist schön. Wir schauen in Richtung Fenster. Die lachende Sonne sehen wir nicht. Die Intensivstation ist im Keller. Es ist immer dunkel hier. Und kalt. […]

„Ihr lächelt.“ So werden wir von einer Mitarbeiterin der Kinderstation begrüßt, als mein Partner und ich uns in der Kantine einen Kaffee holen, bevor es zu unserem Kind geht. Ja, wir lächeln. Trotz Allem. Auch wenn nicht Alles gut ist. Oder wird. Wir freuen uns auf jeden Tag mit unserem Kind. Mit den Kindern. Es […]