Monat: März 2017

…ist jemand der nach deiner Hand greift, aber dein Herz berührt! Heute kommen sie. Wenn ein Kind verstirbt, werden Eltern nach ca. 3 Monaten eingeladen. In diesem Krankenhaus ist das so. Ich freue mich auf die Eltern und den kleinen Zwillingsbruder. Ich bin aufgeregt. Angst habe ich auch. Und dann stehen sie da. Wenn wir […]

Das Wetter wird besser. Die Saison beginnt, höre ich es an jeder Ecke. Welche Saison? Die Motorradsaison. Das ist gut, höre ich. Da passieren Unfälle. In der Zeit werden mehr Herzen transplantiert. Erwachsene. Es ist schon erstaunlich, wie sich Blickwinkel verändern. Und wieder ist da dieser Zwiespalt. Niemand soll einen Unfall haben. Und hoffe ich […]

Meine Freundin ruft gestern an und fragt, ob ich böse auf sie wäre und nicht mehr mit ihr sprechen wolle. Sie hat schon ein paar Mal versucht, mit mir zu sprechen und nachgefragt, wann sie wieder zu Besuch vorbei kommen kann. Ich bin nicht böse. Ich möchte mit ihr sprechen. Oft habe ich keine Kraft. […]

Heute hat mein Partner Geburtstag. Der Tag startet mit einem Telefonat mit Schatzi. Dienstag. Frühstücksbuffet im Elternhaus. Rührei und Fruchtsalat inklusive. Heute ist der Abschied des Herzchirurgen, der bei allen Operationen meines Kindes dabei war. Ich bin gestylt. Mein Kind stylt sich. Wir sind overdressed. So was von. Egal. Die wenigen Situationen hier, in denen […]

Schwierig genug zu wissen, dass ein Kind sterben kann. Dass das eigene Kind sterben kann. Wie schwierig muss es sein, nur noch darauf warten zu können? Ich treffe eine junge Mutter. Ihr Kind ist zwei Jahre alt. Herzmuskelentzündung. Es steht schlecht. Eine OP für ein Berlin Heart würde das Kind nicht überleben. Die Mutter entscheidet […]

Vor dem Elternhaus stehen einige Spaziergänger. Ich komme gerade aus der Tür. Bin auf dem Weg zum Krankenhaus. „Sagen sie mal. Was ist das für ein Haus?“ Ich erkläre knapp wer hier wohnt und warum. „Aha, da haben sie es aber schön hier. So groß und mit so viel Grün drumherum. Und so zentral zur […]

Der Tag beginnt sonnig. Das Dobutamin pausiert ab heute. Wenn der Ultraschall am Montag gut ist, kann der Zugang vorerst raus. Das ist unser nächstes Ziel. Der INR ist mal wieder erhöht. Man kann nicht Alles haben. Eine halbe Stunde sitze ich mit meinem Kind auf der Terrasse. Die Sonne und die klare Luft tun […]

Diese Woche war viel los. Eine Herzfreundin wollte uns besuchen kommen, aber ihrer Kleinen ging es nicht gut. Die Mutter eines Kindes, das letztes Jahr im Dezember ein Spenderherz bekommen hat, habe ich getroffen, als sie zur Kontrolle hier waren. Es ist schön zu hören, dass es dort gut läuft. Eine weitere Herzfreundin war ebenfalls […]

Heute habe ich im Internet Kein-Organspender-Ausweise gesehen. Im ersten Moment bin ich sprachlos. Ich lese ein wenig auf den Seiten. Konsequent an einigen Exemplaren finde ich, dass Menschen der Entnahme ihrer Organe ausdrücklich widersprechen aber auch dem Erhalt von Organen. Dennoch fühle ich mich betroffen, enttäuscht. Und auch ohnmächtig. Wütend. Viele Gefühle kreisen in mir. […]

Bei all dem Scheiß, denke ich, ist mein Kind noch ziemlich „heile“. Die kleine Kinderseele hat viel erlebt. Viel gesehen. Musste Vieles über sich ergehen lassen. Setzt sich mit dem Leben und Tod immer wieder auseinander. Und doch: glänzen diese kleinen Kinderaugen, strahlen, sind voller Leben, Freude und Liebe. Okay. An schlechten Tagen schreit mein […]

Viele Menschen, viele Persönlichkeiten, viele Eltern, die nach ihrem besten Wissen und Gewissen handeln. Jedes Kind hat seine eigene Geschichte. Jeder von uns geht unterschiedlich mit der Situation um. Manchmal treffen die buntesten Kulturen und Schichten aufeinander. Oft lerne ich Neues. Oft sind die Begegnungen ein Geschenk und eine Bereicherung. Verleihen Kraft und Mut. Manchmal […]

Wieder kämpft ein kleines Kind. Ein Baby noch. Der kleine Pirat, wie er inzwischen hier genannt wird. Er ist mit einem Auge geboren worden. Hat ein halbes Herz. Er kämpft. Seine Eltern wohnen auch im Elternhaus. Abends sitzen wir zusammen. Das Lachen haben sie nicht verlernt. Haben wir nicht verlernt. Wohlwissend um die Tragik, die […]

Mein Kind meint, dass die Leute, die meinen Blog lesen bestimmt interessiert sind ein Interview mit ihm zu lesen. Okay. Wie alt bist du? Ich bin jetzt 7 Jahre alt. Wie lange bist du schon im Krankenhaus? Ich bin seit einem Jahr und ein paar Monaten hier. Wie ist es, mit einem Kunstherz zu leben? […]

14 Uhr. Kylo Ren und ein Jedi betreten das Zimmer von meinem Kind. Mein Kind ist geflasht. Fast zwei Stunden lang sind wir im totalen Star Wars Rausch. Duelle, Fragen, Besuch des Jedirates und des Cafe inklusive. Mein Kind strahlt. Ein eigens für mein Kind designtes Lichtschwert ist ein Geschenk. Und ein T-Shirt. Ich mache […]

Hätte mir jemand vor der Geburt meines Kindes gesagt, was mal auf mich- auf uns- zukommen wird, hätte ich anders entschieden? Ich spreche mit Nichtbetroffenen. Über Kinder, die ich hier kennengelernt habe. Die alle ihr Schicksal haben. Nichtbetroffene sagen fast alle, dass sie das Kind nicht bekommen hätten. Es gibt wenige Ausnahmen. Betroffene sagen fast […]