Ausschlafen. Duschen. Kaffee trinken. Der Tag startet super. Die großen Kinder sind über das Wochenende bei meiner Schwester. Mein Partner ist im Krankenhaus beim kleinen Kind. Ich fahre mit meiner russischen Freundin bummeln. Zuerst zu TKMaxx. Toll. Dann weiter in den nächsten Ort. Eine Stadt. Geschäfte. Die Sonne scheint. Ich kann mein Glück kaum fassen. […]

Endlich. Wir werden zum Ultraschall geholt. Die Pumpleistung der Kammer ist deutlich besser. Die Kammer noch undicht. Wasser ist zurück gegangen. An der Leber fließt etwas wieder gut. Wußte gar nicht, dass es gestern schlechter war. Klinisch wirkt mein Kind deutlich fitter. Entspannung. Kurzfristig. Blut im Stuhl. Was bedeutet das schon wieder? Es wird untersucht. […]

Insgesamt wirkt mein Kind weniger gut belastbar. Der Professor veranlasst, dass ein Ultraschall gemacht wird. Letzte Woche war alles unverändert. Mein Kind liegt auf der Liege, ich sitze davor. Der Ultraschall läuft. Ich schaue auf den Monitor. Es sieht anders aus. Eine fast unbemerkbare Geste von Arzt zu Arzt. Ich registriere sie dennoch. Ein kurzer […]

Gestern. Chefarztvisite. Wir kommen zum Abschluss. Der Professor fragt mein Kind: „Hast du eine Frage? Möchtest du noch etwas wissen?“ Mein Kind überlegt und antwortet: „Hmmm, eigentlich nicht. Nur…. wann mein Herz kommt?“ Pause. „Hmmm….Jaaaaa….“ Eine Antwort gibt es darauf nicht. Auch nicht vom Professor. Später unterhalte ich mich mit meinem Kind über die Ärzte […]

Ein ereignisreicher Tag geht zu Ende. Mit meinem Kind habe ich viel gelacht, wir haben Geschichten gesponnen und waren viel draußen und im Krankenhaus unterwegs. Im Elternhaus bin ich mal wieder zum Russisch lernen verabreden. Es ist 21 Uhr. Ich komme gut gelaunt an. In meinem Postfach sehe ich einen Brief. Ich freue mich erneut. […]

Die Tage plätschern dahin. Gute und weniger Gute. Bauchweh, Nasenbluten und Appetitlosigkeit wechseln sich ab mit kreativen Malaktionen, unterhaltsamen Spaziergängen und Heißhunger auf Bacon und anderen Kalorienbomben. Das Gewicht meines Kindes wechselt von (hurra) ein Kilo mehr zu (seufz) ein Kilo weniger… Das Warten auf die Wochenenden und das Kommen der Familie bestimmen unsere Woche. […]

Ein Kamerateam ist im Haus. Fotos für das Haus und die Internetseite sollen gemacht werden. Spontan ruft mich eine Mitarbeiterin im Vorbeigehen. Wir brauchen Models. Ich bin chick in schwarz gekleidet. Die Kameraleute wollen jemanden in weiß. Kein Problem. Wenige Minuten später stehe ich im Arztkittel parat. Mein Kind macht auch mit. Wartet auf den […]

Wenn man die Wahl hat, wenn die Reise so oder so ungewiss ist, wie entscheidet man sich? Ein Kind ist krank, die Ärzte können nicht sagen, ob ihre Empfehlung hilft den Zustand zu verbessern. Man geht davon aus. Das Kind ist (noch) nicht groß eingeschränkt, es kann vielleicht auch noch die nächsten 10 Jahre ohne […]

Gestern hatte ich einen wunderschönen Tag und Abend. Mit neuen Kostümierungen, Musik, Tanz und lautem Gesang sind wir erneut durch das Krankenhaus gezogen. Mein Kind hat später noch wie ein Weltmeister experimentiert. Das war ein großer Spaß. Mein Kind ist heute richtig gut drauf. Ich bin es dann umso mehr. Mein Abend klang bei einer […]

Rosenmontag. Wir sind kostümiert, machen uns auf den Weg ins Krankenhaus. Wir werden blöd angeguckt. Nicht von Allen. Hier feiert man nicht. Keine Jecken. Wir trotzen den Spaßbremsen. Ziehen kostümiert durch das Krankenhaus. Wir werden bestaunt, belächelt und vielmals freudig angesprochen und gelobt. Mein Kind verteilt Bonbons. Es ist schön. Aber lahm. Eine weitere jecke […]

Gestern hat mein Kind Besuch bekommen. Im letzten Jahr war ein Jugendlicher für einige Monate hier. Groß, sportlich, leidenschaftlicher Basketballspieler. Von jetzt auf gleich ging es ihm schlecht. Wohin seine Reise gehen wird, ist noch nicht ganz klar. Aber es sieht gut aus, dass sich sein Herz erholen wird. Er nicht irgendwann auf die Liste […]

Um mein Kind aufzumuntern, sind andere Menschen und auch ich selbst aktiv geworden. Ein Wunsch ist, dass die Moderatoren von „Wow die Entdeckerzone“ mein Kind hier besuchen. Das klappt aus Organisationsgründen der Produktion nicht. Mein Kind wird aber an den Set eingeladen, wenn das neue Herz da ist, mit meet and greet, Blick hinter die […]

Es ist spät. Ich sitze im Elternhaus in der Küche mit einer anderen Mutter. Sie bringt mir Russisch bei, ich ihr Deutsch. Eine Frau kommt rein. Ihr Kind hat vor ein paar Wochen ein neues Herz bekommen. Sie sieht schlecht aus. Auf die Frage, was los sei, bricht sie fast zusammen. Sie steht am anderen […]

Die Chefarztvisite fällt kurz und knapp aus. So wie eigentlich immer. „Und? Wie geht’s?“ „Gut.“ „Was macht der Bauch?“ „Keine Bauchschmerzen.“ „Keine Bauchschmerzen, das ist gut.“ Der Professor reicht mir die Hand und sagt dieses Mal zum Abschied locker, flockig und sehr fröhlich mit Blick aus dem Fenster: „Ja, dann warten wir jetzt auf besseres […]

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„Hallo? Darf ich sie mal was fragen?“ – „Ja.“ – „Sind sie schon lange hier?“ – „Ja.“ – „Wir fragen uns das schon lange, weil ihre Zimmertür so anders ist. Beklebt und mit Bildern.“ – „Wir sind seit 13 Monaten hier.“ – „Oh.“ – Pause Ich habe diesen Mann noch nie gesehen. „13 Monate. Das ist […]