Heute wird es gar nicht richtig hell. Grau ist der Himmel. Ich komme von McDonalds zurück. Pommes und Chicken für mein Kind im Gepäck. Kalorien! Gestern ist das geschmacksneutrale, hochkalorische Pulver angekommen. Es ist wirklich nicht ekelig. Vielleicht ein wenig säuerlich. Mein Kind, das Zitronen und Limetten inhaliert als seien sie Zuckerstangen, verzieht angeekelt das […]

Ich erinnere mich an einige, wenige Situationen im vergangenen Jahr, in denen ich wütend wurde. Wütend auf das Personal. Hilflos neben meinem schlafenden, ums Leben kämpfenden Kind sitzend, schwenke ich den Katheterschlauch und die Schläuche der Drainagen. Es ist Tag X von wer weiß wie Vielen. Eine Schwester rauscht herein und herrscht mich an, ich […]

Mein Kind ist zu leicht. 18kg. Es braucht hochkalorische Nahrung. Smoothies haben wir schon durch, schmecken nicht. Dickflüssig und getreidig…. wirklich ekelhaft. Eine Sorte, Rote Früchte, geht, schluckweise. Es gibt Kinder, die die Smoothies richtig lecker finden. Unfassbar. Ein geschmacksneutrales Pulver soll aufgetrieben werden. Mal sehen, ob und was das bringen wird. An der Pumpe […]

Heute hat uns Post aus der Grundschule erreicht. Das erste Halbjahr der ersten Klasse und das komplette zweite Schuljahr ist mein Kind nicht dabei. Es hat dennoch einen festen Platz dort, egal wann es zurückkommen wird. Jedes Kind aus der Klasse hat meinem Kind ein Glücksschwein gebastelt und zum Teil auch etwas darauf geschrieben. Ein […]

Heute früh klingelt der Wecker. Ich bin todmüde. Nein. Ich bin unglaublich müde. Wörter werden so selbstverständlich benutzt und der eigentliche Sinn verschwindet. Ich nehme mir vor, mehr darauf zu achten. Ich liege im Bett und könnte gut einfach liegen bleiben. Es ist warm und gemütlich. Meine Jungs sind krank, sie kommen dieses Wochenende nicht. […]

Was macht es mit uns als Paar, unterschiedliche Leben zu leben, mit gemeinsamen Schnittpunkten an den Wochenenden und in den Ferien? Für jeden von uns ist es schwer, jeder von uns geht unterschiedlich mit der Situation um. Wenn meine Familie am Wochenende hier ist, verbringt mein Partner die meiste Zeit im Krankenhaus. Ich kann ausschlafen, […]

Der Ultraschall ist gemacht, das Wasser ist zurück. Nicht wenig. Oder anders gesagt, viel. Woher es kommt? Gute Frage. Die rechte Kammer könnte schlapp machen. Danach sieht es nicht aus. Morgen nochmal Ultraschall. Hoffentlich ist Alles unverändert. Ein zweites Unterstützungssystem muss wirklich nicht sein. Die entwässernden Medikamente werden wieder erhöht. Ich habe es ja gesagt, […]

Heute Morgen scheint die Sonne. Meine Gedanken sind noch immer bei der Familie, den Freunden, die jetzt zu Hause sind…. Hier geht das Leben weiter und auch das Sterben. Meinem Kind geht es gut. Es lebt. Wie lange noch? Wenn sich kein passendes Spenderherz findet? Nicht rechtzeitig? Weg mit den Gedanken. Unser Herz wird kommen, […]

…die Arschkarten…das hat mir eine Mutter hier Anfang des Jahres gesagt. Die Arschkarten sollen dieses Jahr neu gemischt werden und nicht wieder an uns gehen…. Es hat nicht geklappt, sie haben sie erneut bekommen. Ihr Kind ist gestorben. Von jetzt auf gleich geht es dem Kind ganz schlecht, die Ärzte versuchen Alles… Leben und Tod, […]

Bislang kannte ich immer nur die orange-gelben Organspendeausweise. Hier habe ich zum ersten Mal eine neue Version gesehen, eine praktische Checkkarte. Im ersten Moment schwierig mit Kuli zu beschriften, aber es geht. Nachdem ich mich besonders in den letzten beiden Jahren mit dem Thema Organspende auseinander gesetzt habe, gelesen, gefragt und verstanden habe ist es […]

Das Herz kommt angeblich dann, wenn man gar nicht damit rechnet. Man solle gar nicht daran denken. Wie bitte schön macht man das? Wir sind aus einzig und alleine diesem Grund hier. Ich denke jeden Abend daran, dass das Herz nicht heute gekommen ist, aber vielleicht morgen… Gut, in der Nacht bin ich schon oft […]

Wie geht es Freunden und Bekannten? Wie gehen sie mit dem Umstand um, dass die Freundin/der Freund, Arbeitskollegin/ Arbeitskollege und/ oder Bekannte/r nicht mehr da ist? In einer unvorstellbaren Situation lebt? Was soll man sagen? Was kann man sagen? Was darf gesagt oder gefragt werden? „Ich fühle mich so hilflos!“ Viele haben mir das gesagt […]

…das sagte eine Freundin mal. Es stimmt. Mein Auto springt nicht an, so gar nicht. Mein Handy hängt sich zwischendurch immer wieder auf. Mein Kind hat Bauchschmerzen, richtig starke. Es kotzt mich an. Das kann ich gar nicht gebrauchen. Jetzt muss ich mich auch noch um mein Auto kümmern, nebenbei. Und ein neues Handy wäre […]

Heute scheint die Sonne. Es ist kalt. Die klare Luft tut gut. Ich atme tief ein. Bleibe kurz stehen, halte mein Gesicht in die Sonne. Vitamin D denke ich… Unter uns Eltern ist der Umgang mit unseren Kindern ganz unterschiedlich. Was sagt man? Und wie? Und wann? Und sagt man überhaupt etwas? Ich beantworte meinem […]

Mein Kind überraschte mich bereits im letzten Jahr mit einer Frage. „Mama, kann ich dich was fragen?“-„Ja.“-„Wenn mein neues Herz kommt…wenn die dann meins rausnehmen und das Berlin Heart auch raus ist und die dann das Neue reinlegen… bin ich dann dazwischen tot?“ Wow. Da kommt diese Frage, ganz sachlich und interessiert auf mich zu […]

Erste Bilanz. Seit 5 Tagen ist mein Blog zu lesen. Ich habe gehofft, dass ich Menschen erreiche, dass das Thema Organspende Menschen zum Nachdenken bewegt. Ich habe viel positives Feedback bekommen. Das freut mich unglaublich, denn anfangs war ich unsicher, ob ich überhaupt damit Starten soll. Drei Menschen haben mir geschrieben, dass sie nach dem […]